{"id":"514198","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"织密罕见病防治网","title_color":"","subtitle":"","subtitle_color":"","crtime":"2026-09-28 09:33:55","condition":"来源：健康报","thumb": ""}

□王尚（媒体人）国家卫生健康委、国家中医药局近日印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，提出推进罕见病诊疗体系建设，明确到2026年底前，各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊，辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开...

□王尚（媒体人）

  国家卫生健康委、国家中医药局近日印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，提出推进罕见病诊疗体系建设，明确到2026年底前，各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊，辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开设罕见病门诊，安排相关专科医师坐诊，提供规范的罕见病诊疗服务。此次部署的意义不止于增设门诊，更在于彰显医疗卫生事业的人文温度，织密罕见病防治网，让患者在“家门口”就能获得专业诊疗服务。

  相关统计数据显示，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。罕见病发病率较低，但病种繁多、症状严重、诊治困难。“罕见”在于单病种发病率低，而非患者总数少；“难治”则更多体现在“认不出、不好治、付不起”。健全罕见病诊治网络，在方便患者就医的同时，有助于集中罕见病诊疗优质医疗资源，推进质控体系建设，完善帮扶指导、转诊协作等服务机制，不断优化罕见病诊疗服务模式，提升罕见病诊疗服务能力，最终让更多患者获益。

  加强罕见病防治，推进诊治资源扩容下沉，给罕见病患者带来更多保障。与此同时，还需同步推进相关工作。罕见病涉及遗传、神经、免疫、影像等多个学科，门诊的设立需要配套完善的医师培训机制、诊疗指南支持和远程会诊网络，确保患者“看得上病”“看得好病”。此外，构建“预防—诊断—治疗—康复—保障”全链条支持体系，完善多层次保障体系，推进罕见病药物研发和保障，让患者“用得上药”“用得起药”。