{"id":"509301","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"为特殊家庭撑起健康“保护伞”","title_color":"","subtitle":"","subtitle_color":"","crtime":"2026-03-05 13:26:12","condition":"来源：健康报","thumb": ""}

特约记者 衣晓峰 通讯员 樊睿思 患苯丙酮尿症的小星（化名）需长期服用特殊医学用途配方食品，由于不熟悉相关救助政策，其父母从未保留购买特医食品的票据，因此一直未能申请救助金。得知这一情况后，黑龙江省妇幼保健院的工作人员积极联系有关医疗机构，耐心指导小星的父母补充救助申请材...

特约记者 衣晓峰 通讯员 樊睿思

  患苯丙酮尿症的小星（化名）需长期服用特殊医学用途配方食品，由于不熟悉相关救助政策，其父母从未保留购买特医食品的票据，因此一直未能申请救助金。得知这一情况后，黑龙江省妇幼保健院的工作人员积极联系有关医疗机构，耐心指导小星的父母补充救助申请材料，帮助他们及时申请到了上万元救助金。

  2018年，黑龙江省正式实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目，黑龙江省妇幼保健院作为项目管理机构，承担项目具体管理工作，通过开展社会宣传、健康教育和人员培训，普及出生缺陷防治知识，为符合条件的患儿提供医疗救助，减轻经济困难家庭医疗负担，提高患儿诊断治疗率，降低致死致残率。截至2026年1月，医院已成功为1200多个遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿家庭申领救助金，用实实在在的举措为这些家庭撑起健康“保护伞”，提升公共卫生服务水平。

彰显民生温度

  做好出生缺陷救助，需提高站位、找准定位。自项目实施以来，医院紧紧围绕“提高人口素质、防范社会风险、促进公平公正、增进群众健康福祉”的核心目标，双管齐下推进出生缺陷防治与救助工作。一方面，大力普及出生缺陷防治知识，全方位提升群众知晓率，从源头上夯实出生缺陷防治基础；另一方面，精准聚焦经济困难家庭需求，将18周岁及以下患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷，且属于低保、低收入、特困或因病致贫的患儿家庭全部纳入救助范围，为相关医疗费用自付部分超过3000元的患儿提供医疗救助，切实减少出生缺陷所致儿童残疾，让国家政策红利直达最需要的群体。

织牢保障体系

  为确保出生缺陷救助项目规范高效推进，医院从组织、技术、流程三方面发力，构建全方位、立体化的保障体系，夯实根基、提升效能。

  在组织架构上，成立黑龙江省出生缺陷救助项目管理办公室，明确专项负责人分工，组建包含79位专家的复审专家库，覆盖遗传代谢病（78种）、先天性结构畸形（7大系统74类）、功能性出生缺陷（9类186种）三大病种，为救助工作提供专业支撑，确保救助过程科学、规范、高效。

  在机构布局上，结合全省服务需求、医疗机构救治能力与公平性原则，将省内17家三级医院和妇幼保健院确定为项目实施机构。项目实施机构将收集到的材料上报至黑龙江省妇幼保健院，由医院进行汇总并复核，搭建“省级统筹、地市落地”的一体化服务网络，让基层群众就近享受救助服务。

  在流程管理上，严格规范“申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访”七大核心环节，保证救助资金精准、透明、及时到位。同时，医院定期动态调整项目实施机构，组织专题培训，为一线工作人员答疑解惑，开展群众满意度调查，邀请行业专家开展业务指导，以精细化管理筑牢项目实施的“防火墙”，让每一笔救助资金都用在刀刃上。

深化宣传教育

  让困难家庭“应知尽知、应助尽助”，是项目落地的关键。医院始终将宣传教育作为推进出生缺陷救助工作的重要抓手，指导全省各地市开展多层次、全方位的宣传推广活动，让救助政策走进千家万户。

  医院充分利用微信公众号、宣传栏、LED屏、宣传海报等线上线下平台，以及在导诊台发放告知信、印制宣传手册等形式，向群众宣传出生缺陷救助的对象、标准与申请途径，让群众看得懂、能操作；利用“预防出生缺陷日”等时机，开展系列宣传义诊活动，将项目宣传与免费婚检、孕前优生健康检查、产前筛查等妇幼健康服务深度融合，构建“预防、筛查、救助”全链条宣传体系，推动出生缺陷防治知识和救助政策深入人心。如今，全省群众对出生缺陷救助项目的知晓度显著提升，越来越多的困难患儿家庭通过政策支持获得了救治希望。

  凭借在出生缺陷救助工作中的突出表现，医院荣获“国家先天性结构畸形救助项目优良省级管理机构”称号，这标志着医院在构建覆盖全面、响应及时、管理精细的出生缺陷救助体系方面走在全国前列。

  黑龙江省妇幼保健院院长吕春洋表示，未来，医院将继续以机制创新提升服务效能，在“防、治、救”三位一体的工作格局中持续发力、久久为功，不断完善出生缺陷综合防治体系。