□实习记者 魏鑫瑶 本报记者 张昊华 通讯员 钟梅 陈玉恒

1996年,屠规益教授(右二)与首批食管发音训练班学员、相声演员李文华(右一)在开班仪式上与人交流。
“梨花开,春带雨;梨花落,春入泥……”1月27日,中国医学科学院肿瘤医院外科楼里“无声亦有声 福满迎新春”——头颈外科术后患者新春联谊活动正在举行。京剧演员张女士身着戏服,表演了梅派经典唱段《梨花颂》。她的一颦一笑、一招一式尽显国粹的魅力,如果不是她自我介绍,谁也不会想到她是一位术后不过半年多的喉癌患者,迷人的戏腔来自她术前的录音。
戏腔罢,掌声起,这掌声不仅献给台上被疾病夺走艺术生命却始终不忘热爱的张女士,更献给台下每一个重拾生活勇气、坚持教授和练习食管发音的喉下咽术后、气管切开患者,以及每一位用仁心仁术帮助和鼓励他们重获新“声”的医护人员。
期盼一束光
喉癌是头颈部最常见的恶性肿瘤之一,在我国,其发病率约占全身肿瘤的1%~2%,且有40%~50%的患者确诊时已属晚期。全喉切除术是治疗晚期喉癌的重要手段,但术后失声使患者只能依靠纸笔、眼神、手势等艰难交流,许多人因此逐渐与社会疏离,孤独感与抑郁情绪也时常萦绕心头。
2015年,田学忠因甲状腺癌侵犯气管,在中国医学科学院肿瘤医院头颈外科接受了手术,手术很成功,但阴霾并未散去。“不能说话,出门买菜都很困难。”田学忠说,“又是动嘴又是比画,最后小摊老板都急了,跟旁边的人说,这个‘哑巴’说什么呢。”这让他备受打击,变得不愿意见人,害怕与人交流。
一天,他接到头颈外科医护人员的电话——食管发音训练班正在招生,他可以免费参加,这个消息就像一束光,照亮了他的前路。
搭起一座桥
从1989年创办至今,这个训练班已走过58期,为1300余名无喉患者找到了语言康复的起点,搭建起重返社会的桥梁。
彼时的该院头颈外科主任屠规益教授曾说,医生和患者是一个战壕里的战友,医生不仅要让患者活着,更要让患者活得好。他反复对科室的医生说:“我们有本事把患者的喉切掉,就该有本事让他们重新说话,这是我们医生的责任。”
为此,他推动“部分喉切除”手术的开展,尽可能保留患者的发音功能;他带领团队查阅国外资料,摸索食管发音方法。
食管发音,是无喉者重获语言能力的重要方式。它的原理如同“学会控制打嗝”:通过控制肌肉收缩使气流通过狭窄食道,利用食道收缩震动的功能来产生声音。这一声音经过口腔、唇舌的构音调节,便能形成可以听懂的语言。这种方法无需借助外部设备,声音自然,且不受场合限制,需耐心学习练习,从打嗝到发出单音到短句逐步过渡。
在发音班上,医护人员手把手地指导患者调整呼吸节奏,示范吞咽气流的技巧,用耐心给予他们坚持下去的勇气。患者从学习“打嗝”开始,一步步练习发出元音、字词,再到连贯的语句,每一步,都伴随着汗水与坚持。为保障教学效果,发音班每期最多接纳15名学员,为期两周,采用一对一教学模式;为减轻患者负担,发音班免费教学,活动经费得到社会募捐支持。一位患者第一次勉强发出“啊”的音时,瞬间红了眼眶,他说:“我不是在学说话,而是在重新找回做人的尊严。”
护士长吕青2006年进入头颈外科工作,前辈们的故事她早已如数家珍:“每一期发音班开班,屠老必定亲自到场指导;更积极搭建交流平台,推动与国外相关机构的合作;特意指定专人负责发音班的工作,鼓励他们走进学术大会宣传相关工作,让全国各大医院的专家学者了解这项工作,将食管发音理念推向更广阔的学术舞台。”
这份初心在头颈外科一代代医护人员手中接续传递。从科室主任到护士长,从临床医生到一线护士,科室团队不断优化课程设置,逐步建立起系统化的语言康复体系,并接收全国各大医院医务人员来院学习。如今,山东省耳鼻喉医院、浙江省肿瘤医院、湖北省肿瘤医院、重庆市肿瘤医院等医院前来进修的医护人员都在本院开设了食管发音训练班,越来越多的患者可以就近获得帮助。
燃起小火苗
在发音班中还有一群特殊的老师——一些已经康复的无喉患者,他们自愿回到训练班,成为“无喉老师”,传递着这份“无声世界有声爱”的薪火。他们站在一期又一期训练班的讲台上,用略带沙哑却坚定的声音鼓励着初学者,田学忠就是其中之一。从2016年至今,他已执教近十年。“我的学生从30岁出头到70多岁的都有,来自全国30多个地市。”田学忠说,“我开班要做的第一件事就是跟学生们挨个谈心,对他们进行心理疏导,不仅要让他们愿意学,还要让他们坚持练。”
田学忠被学员们亲切地称为“小田老师”,教会他食管发音的训练班老师田永光被学员们尊称为“老田老师”。田永光是训练班最早的“无喉老师”,从抑郁避世到在训练班中重获新声,再到选择留下,帮助更多像他一样的人,这条路田永光走了将近40年。这数十年里,他传授的是技巧,传递的是生命的信念、生活的希望。
2017年接受全喉切除手术,2019年成为食管发音训练班老师,弓老师这些年去了很多地方,他把食管发音的方法带到了天津、深圳、哈尔滨、太原……
“一位太原患者的妻子陪着他来上课,听到他说出的第一个字时当场泪流满面。”弓老师说,“她告诉我,她已经3年没有听过丈夫说话了。还有一位哈尔滨的患者参加培训时已经八九年没说过话,根本不知道到哪里可以学。这让我觉得自己做的这点事特别有价值,我还是一个对社会有用的人。”
除了教学,弓老师还当起了健康生活方式的传播者,他以亲身经历和所见所闻告诉身边亲朋好友,不要熬夜、抽烟、喝酒,也不要遇事急躁焦虑,很多喉癌患者都有这样的不良习惯,包括他自己。疾病让他失去了很多,但也带走了他的坏习惯。如今,他已经是个健康生活方式的践行者。
食管发音训练班每期的结业仪式上,老师们都会安排学员们走上台,鼓励他们勇敢地开口说话。“从最初的发不出一点声音,到结业的时候能够发出几个清晰的音节,我每次都忍不住流泪。”吕青说,“我知道他们有多不容易,由衷地为他们感到高兴。”
这些年,随着食管发音训练班影响力的扩大,越来越多的外地患者慕名而来,但交通、住宿等开支成了他们康复路上的“拦路虎”。中国医学科学院肿瘤医院的医护人员与无喉老师们正计划以更系统的方案推进食管发音训练班的工作,开展国家癌症中心引领下的患者关爱项目,让技术与关怀跨越山海。
数十年过去,变的是技术,不变的是信念。“只要还有一名患者需要,我们就会一直教下去。”该院头颈外科主任刘绍严的话语朴实而坚定,这不仅是一句承诺,更是代代医护人员用行动践行的誓言。时代在进步,守护在延续,这份“以患者为中心”的信念,终将跨越岁月长河,照亮更多患者的康复之路,让无声的世界,重新响起生命的欢歌与希望的回响。
(文中均为真实姓名,均已征得本人同意)