{"id":"509242","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"多学科聚力为沉默的少数“骨”劲儿","title_color":"","subtitle":"","subtitle_color":"","crtime":"2026-03-04 08:35:03","condition":"来源：健康报","thumb": ""}
罕见病日多学科公益活动举行
2月28日是第19个国际罕见病日。当日，北京大学第三医院举办的“罕见之光・多学科共护新生”罕见病日多学科公益活动在京举行。据悉，北医三院立足综合学科优势，逐步推进罕见病诊疗与服务工作，形成了从零散探索到系统布局、从单一诊疗到全链条服务的发展格局，...
罕见病日多学科公益活动举行
2月28日是第19个国际罕见病日。当日，北京大学第三医院举办的“罕见之光・多学科共护新生”罕见病日多学科公益活动在京举行。据悉，北医三院立足综合学科优势，逐步推进罕见病诊疗与服务工作，形成了从零散探索到系统布局、从单一诊疗到全链条服务的发展格局，用专业诊疗与温暖关怀守护罕见病患者。
北医三院罕见病诊治工作大致分为3个阶段。1958年建院以来，该院针对罕见骨肿瘤、运动神经元病患者等，开展个体化诊疗服务；进入21世纪，医院罕见病诊疗工作进一步规范，随着全国罕见病诊疗协作网的建立，医院将罕见病诊治纳入整体发展战略，2022年9月成立罕见病诊治中心，逐步构建起多学科协同的诊疗服务体系；2025年，医院优化罕见病诊疗布局，建立罕见病用药“白名单”，引入智慧医疗、人工智能辅助诊断等技术，强调科研与科普协同，为患者提供精准诊疗、康复指导、心理疏导等全周期服务。
北医三院相关负责人表示，未来，医院将发挥整体优势，加大投入，持续优化诊疗服务体系，强化学科建设与人才培养，深化多学科协同与科研创新，联动社会各界力量，凝聚起罕见病防治的强大合力。
活动现场设置了多学科义诊、科普分享、公益帮扶等环节，不仅为患者提供了一站式诊疗服务，更通过人文影像展、心愿认领等形式，传递医学温度。
在活动现场的做手工环节中，志愿者朱盼盼（前排右二）手把手教一名患儿做手工。今年23岁的朱盼盼10年前被查出患骨肉瘤，那段与病魔抗争的日子格外艰难。好在经过两年的积极治疗，她顺利康复，如今生活基本如常，只是走路稍慢一些。朱盼盼说，做志愿者就是为了给患儿和家属打气，想告诉他们，虽然很难，但是有希望！
一名患儿正在做手工。本报记者 甘贝贝 潘松刚 摄影报道
活动现场，北京大学第三医院多学科专家联合为患者义诊。
让罕见骨肿瘤患者不再孤军奋战
□北京大学第三医院骨科四肢骨肿瘤专业组长 姬涛
在医学领域，罕见病被称为“沉默的少数”，而罕见骨肿瘤的诊疗，更是极具挑战性的工作。骨肉瘤等罕见骨肿瘤多发生于青少年和中青年群体，具有发病隐匿、进展迅速、病情复杂等特点，患者往往面临“确诊难、治疗散、康复难”的困境。
作为全国罕见病诊疗协作网成员单位、罕见病诊治中心，北京大学第三医院以骨科为牵头科室，整合血液科、神经内科、神经外科、肿瘤放疗科、放射科、康复科、护理部等多科室优势资源，构建起罕见骨肿瘤“诊断—治疗—康复—人文关怀”一体化精准诊疗体系，为罕见骨肿瘤患者点亮生命之光。
组建骨肿瘤诊疗专项团队
北医三院骨科近年来将罕见骨肿瘤诊疗作为学科建设重点方向之一，组建了以四肢骨肿瘤专业组为核心的专项团队。团队聚焦骨肉瘤、骨巨细胞瘤等罕见病的治疗，形成了鲜明的学科特色。
团队以技术创新为内核，整合医工交叉成果与前沿技术，将人工智能、无创电磁延长关节技术、计算机辅助手术规划、手术机器人等应用于临床，截骨误差控制在毫米级，持续推动治疗方案迭代；以精准诊疗为准则，以肿瘤彻底切除、肢体生长、功能保留为核心目标，通过多模态影像评估、分子检测精准分型，制定个体化方案，在根治肿瘤的同时最大限度保留肢体功能；以人文关怀为底色，提供全流程诊疗支持、康复指导与长期随访管理，实现“治病”与“关怀”并重。
自2026年开年以来，团队已接诊罕见骨肿瘤患者50余名，患者最小年龄仅3岁。团队平均每月完成高难度保肢手术20余台，其中包括微创可延长儿童关节置换、骨盆肿瘤根治性切除、肿瘤假体翻修等复杂手术。患者术后均恢复良好。这些临床实践不仅使团队积累了丰富的诊疗经验，更奠定了多学科协作的坚实基础。
多学科合力协同破局
罕见骨肿瘤的诊疗从来不是单一科室的“独角戏”。北医三院建立了常态化多学科联合诊疗（MDT）协作机制，打破科室壁垒，形成诊疗合力。在诊断环节，影像科凭借精准的影像学分析，为疾病分型提供关键依据；病理科通过基因检测与病理分析明确诊断，为治疗方案制定提供科学支撑。在治疗环节，骨科牵头制定手术方案，开展保肢手术、肿瘤根治性切除等核心治疗；骨科药物治疗组负责术前新辅助化疗与术后辅助化疗；肿瘤放疗科精准实施放疗方案，降低复发风险。在康复环节，护理部组建专属康复护理团队，提供全病程康复指导与心理支持，确保治疗效果最大化。
一名9岁左股骨下段骨肉瘤患儿，入院时巨大的肿瘤已侵犯骺端，保肢难度极大。接诊后，骨科、放射科、肿瘤放疗科专家迅速开展MDT会诊，制定了“术前化疗﹢微创可延长关节置换﹢术后化疗﹢康复训练”的个体化方案。经过多学科协同治疗，在新辅助化疗下，患者肿瘤缩小、成功保肢，术后1个月即可借助手杖独立行走，目前在规律随访中。这样的案例在北医三院并不少见，MDT模式让原本分散的诊疗资源形成合力，显著提高了诊疗效率与治疗效果。
坚持“临床与科研并重”
学科建设是精准诊疗的核心支撑。北医三院骨科始终坚持“临床与科研并重”，在开展临床诊疗的同时，积极推进罕见骨肿瘤相关研究，探索新型治疗技术与药物应用，参与制定行业诊疗规范。团队注重人才培养，鼓励年轻医生创新、交流，引进先进诊疗理念与技术，不断提升专业水平。同时，骨科建立罕见骨肿瘤患者数据库，对患者进行长期随访，为临床研究与诊疗优化提供宝贵数据支持。
未来，北医三院将进一步完善罕见骨肿瘤多学科诊疗体系，推进骨科肉瘤罕见病诊疗中心建设，开设专病门诊，优化诊疗流程，让更多患者享受到精准、高效、温暖的医疗服务。同时，医院将持续深化与公益机构的合作，拓展帮扶渠道，减轻患者医疗负担。我们坚信，通过多学科的协同努力、全社会的共同关注，罕见骨肿瘤患者将不再孤军奋战，每一个生命都能被温柔守护。
2月28日是第19个国际罕见病日。当日，北京大学第三医院举办的“罕见之光・多学科共护新生”罕见病日多学科公益活动在京举行。据悉，北医三院立足综合学科优势，逐步推进罕见病诊疗与服务工作，形成了从零散探索到系统布局、从单一诊疗到全链条服务的发展格局，用专业诊疗与温暖关怀守护罕见病患者。
北医三院罕见病诊治工作大致分为3个阶段。1958年建院以来，该院针对罕见骨肿瘤、运动神经元病患者等，开展个体化诊疗服务；进入21世纪，医院罕见病诊疗工作进一步规范，随着全国罕见病诊疗协作网的建立，医院将罕见病诊治纳入整体发展战略，2022年9月成立罕见病诊治中心，逐步构建起多学科协同的诊疗服务体系；2025年，医院优化罕见病诊疗布局，建立罕见病用药“白名单”，引入智慧医疗、人工智能辅助诊断等技术，强调科研与科普协同，为患者提供精准诊疗、康复指导、心理疏导等全周期服务。
北医三院相关负责人表示，未来，医院将发挥整体优势，加大投入，持续优化诊疗服务体系，强化学科建设与人才培养，深化多学科协同与科研创新，联动社会各界力量，凝聚起罕见病防治的强大合力。
活动现场设置了多学科义诊、科普分享、公益帮扶等环节，不仅为患者提供了一站式诊疗服务，更通过人文影像展、心愿认领等形式，传递医学温度。
在活动现场的做手工环节中，志愿者朱盼盼（前排右二）手把手教一名患儿做手工。今年23岁的朱盼盼10年前被查出患骨肉瘤，那段与病魔抗争的日子格外艰难。好在经过两年的积极治疗，她顺利康复，如今生活基本如常，只是走路稍慢一些。朱盼盼说，做志愿者就是为了给患儿和家属打气，想告诉他们，虽然很难，但是有希望！
一名患儿正在做手工。本报记者 甘贝贝 潘松刚 摄影报道
活动现场，北京大学第三医院多学科专家联合为患者义诊。
让罕见骨肿瘤患者不再孤军奋战
□北京大学第三医院骨科四肢骨肿瘤专业组长 姬涛
在医学领域，罕见病被称为“沉默的少数”，而罕见骨肿瘤的诊疗，更是极具挑战性的工作。骨肉瘤等罕见骨肿瘤多发生于青少年和中青年群体，具有发病隐匿、进展迅速、病情复杂等特点，患者往往面临“确诊难、治疗散、康复难”的困境。
作为全国罕见病诊疗协作网成员单位、罕见病诊治中心，北京大学第三医院以骨科为牵头科室，整合血液科、神经内科、神经外科、肿瘤放疗科、放射科、康复科、护理部等多科室优势资源，构建起罕见骨肿瘤“诊断—治疗—康复—人文关怀”一体化精准诊疗体系，为罕见骨肿瘤患者点亮生命之光。
组建骨肿瘤诊疗专项团队
北医三院骨科近年来将罕见骨肿瘤诊疗作为学科建设重点方向之一，组建了以四肢骨肿瘤专业组为核心的专项团队。团队聚焦骨肉瘤、骨巨细胞瘤等罕见病的治疗，形成了鲜明的学科特色。
团队以技术创新为内核，整合医工交叉成果与前沿技术，将人工智能、无创电磁延长关节技术、计算机辅助手术规划、手术机器人等应用于临床，截骨误差控制在毫米级，持续推动治疗方案迭代；以精准诊疗为准则，以肿瘤彻底切除、肢体生长、功能保留为核心目标，通过多模态影像评估、分子检测精准分型，制定个体化方案，在根治肿瘤的同时最大限度保留肢体功能；以人文关怀为底色，提供全流程诊疗支持、康复指导与长期随访管理，实现“治病”与“关怀”并重。
自2026年开年以来，团队已接诊罕见骨肿瘤患者50余名，患者最小年龄仅3岁。团队平均每月完成高难度保肢手术20余台，其中包括微创可延长儿童关节置换、骨盆肿瘤根治性切除、肿瘤假体翻修等复杂手术。患者术后均恢复良好。这些临床实践不仅使团队积累了丰富的诊疗经验，更奠定了多学科协作的坚实基础。
多学科合力协同破局
罕见骨肿瘤的诊疗从来不是单一科室的“独角戏”。北医三院建立了常态化多学科联合诊疗（MDT）协作机制，打破科室壁垒，形成诊疗合力。在诊断环节，影像科凭借精准的影像学分析，为疾病分型提供关键依据；病理科通过基因检测与病理分析明确诊断，为治疗方案制定提供科学支撑。在治疗环节，骨科牵头制定手术方案，开展保肢手术、肿瘤根治性切除等核心治疗；骨科药物治疗组负责术前新辅助化疗与术后辅助化疗；肿瘤放疗科精准实施放疗方案，降低复发风险。在康复环节，护理部组建专属康复护理团队，提供全病程康复指导与心理支持，确保治疗效果最大化。
一名9岁左股骨下段骨肉瘤患儿，入院时巨大的肿瘤已侵犯骺端，保肢难度极大。接诊后，骨科、放射科、肿瘤放疗科专家迅速开展MDT会诊，制定了“术前化疗﹢微创可延长关节置换﹢术后化疗﹢康复训练”的个体化方案。经过多学科协同治疗，在新辅助化疗下，患者肿瘤缩小、成功保肢，术后1个月即可借助手杖独立行走，目前在规律随访中。这样的案例在北医三院并不少见，MDT模式让原本分散的诊疗资源形成合力，显著提高了诊疗效率与治疗效果。
坚持“临床与科研并重”
学科建设是精准诊疗的核心支撑。北医三院骨科始终坚持“临床与科研并重”，在开展临床诊疗的同时，积极推进罕见骨肿瘤相关研究，探索新型治疗技术与药物应用，参与制定行业诊疗规范。团队注重人才培养，鼓励年轻医生创新、交流，引进先进诊疗理念与技术，不断提升专业水平。同时，骨科建立罕见骨肿瘤患者数据库，对患者进行长期随访，为临床研究与诊疗优化提供宝贵数据支持。
未来，北医三院将进一步完善罕见骨肿瘤多学科诊疗体系，推进骨科肉瘤罕见病诊疗中心建设，开设专病门诊，优化诊疗流程，让更多患者享受到精准、高效、温暖的医疗服务。同时，医院将持续深化与公益机构的合作，拓展帮扶渠道，减轻患者医疗负担。我们坚信，通过多学科的协同努力、全社会的共同关注，罕见骨肿瘤患者将不再孤军奋战，每一个生命都能被温柔守护。
（本报记者甘贝贝 潘松刚整理）