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孤独症阴霾下的无奈与希望

2015-04-03 08:46:19 来源:健康报
□本报记者 陈 飞□

  4月2日是世界孤独症日。当天,北京大学第六医院举办孤独症义诊咨询活动,一些家长带着孩子早早在活动大厅外等候。得知活动有媒体参加,一位家长有些犹豫,担心照片出现在媒体上会对孩子今后造成不好的影响,而另一位抱着孩子的家长则说:“我倒希望媒体报道,帮帮我们。”

  儿童保健还缺孤独症筛查

  一对来自外地的夫妇神情忧郁,抱着孩子讲述求医的经历。3岁的孩子因为不说话,在当地两家医院都被诊断为孤独症,因为感觉治疗效果不好,又到北京求医。上午刚刚在北大六院门诊看过,听说下午有义诊咨询又过来了,想找医生再看看,到底是不是孤独症、怎么能治好。

  中国残联副主席、北大六院黄悦勤教授说:“患儿家长经常问这个病是怎么得的,得到的回答是‘病因不清’;问怎么治,得到的回答是‘没有特效药’。家长特别失望地走了,医生也很失落。”

  孤独症是儿童发育障碍,主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄、行为方式刻板等,约有3/4的患儿伴有明显的精神发育迟滞。媒体报道称,该病患病率高达约1%,而且有增高的趋势。

  北大六院儿童心理卫生中心主任刘靖表示,影响患病率统计的因素很多,准确数据还需要进一步研究。从临床上看,接诊的患儿确实越来越多,世界各国的报道一致,原因可能是受遗传和环境影响,但是目前没有定论。

  “现在一年看的患儿可能是过去5年看的总和。”北大六院贾美香教授认为,其中一个重要因素是原来的儿科医生少,而且只能诊断典型病例,现在儿科对一些早期症状病例也能发现。

  贾美香介绍,由于这个病缺乏有效预防手段,因此只能“早发现、早诊断、早干预”,患儿越小干预效果越好。有的患儿在三四个月的时候就会有异常表现,比如孩子跟妈妈不亲密,叫他也没有反应,经常看东西却不看人。“能不能发现这些异常,儿保科医生是关键。”贾美香说,但是目前婴儿的常规体检还主要是身高、体重、听力、是否贫血等,没有涉及精神发育问题,培养儿科医生识别症状,建立相关制度规范非常迫切。

  刘靖介绍,政府正在着手将精神发育的评估纳入儿童定期保健中,国家卫生计生委和中国残联已经在北京部分地区进行了孤独症早期筛查试点,建立转诊制度,总结经验后将向全国推广。

  “把疗效说得越好,就越不该相信”

  目前对孤独症的治疗主要是训练干预和服用药物,但大多缺乏循证医学的证据和特异性效果。刘靖表示,个体化的治疗可以促进患儿语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能,治疗效果好的患儿可以让一般人看不出与普通孩子的差别,并在成人后不再被诊断为孤独症。但目前有效干预的比例仅为10%~20%。

  “对孤独症的干预手段,严格地讲不是医学,是教育。”贾美香说,孤独症患儿是精神障碍患者中的特殊群体,需要“医疗—教育—康复”三者有机结合。但是目前我们的体系还不完善,力量还非常薄弱。

  据介绍,北京市对学龄前孤独症儿童给予康复补贴,一般每名患儿每月2600元,最高可达到4800元。“政府有了投入,我们应该让这些孩子有进步,但是整体的服务质量还跟不上。”贾美香说,目前,全国注册从事孤独症患儿康复训练的机构超过1000家,主要是民营机构,是否规范还不知道,没有机构认证标准和师资培训准入机制,也没有统一的训练教材。这些因素导致预后效果好的孩子很少。

  孤独症患儿家长求治心切,有病乱投医的心理,也让一些社会机构虚假宣传有了可乘之机。有些机构宣传“包治”,声称已经治愈了9万名孩子。有位河北的患儿家长,靠卖馒头的小生意攒了6万元,到某机构给孩子训练治疗,一个月费用3万元,2个月钱花完了,只好回家。那家机构还打电话,劝他们再去治疗一次,“保证治愈”。

  有人拿着有些机构宣传治愈率的广告给贾美香,并问“你们的治愈率是多少”。贾美香气愤地说:“我们没有治愈过!”刘靖也常碰到咨询这个问题的患儿家长,她总是劝他们:“把疗效说得越好,就越不该相信。”

  家长努力了,孩子进步快

  治疗效果好的孤独症患儿能够进入普通学校学习,但其成长仍会面临各种困难。一方面长期治疗康复费用昂贵,另一方面孩子会因一些异常表现遭到排挤,甚至其他孩子家长也反对学校接受患儿。不少长期就诊的家长会向医生哭诉:“谁能帮我?”对此贾美香说:“没人能帮你,只能靠你自己。”她认为,这种说法看似冷酷,却是现实,“家长努力了,孩子进步快。”

  一些社会康复机构在训练孤独症患儿时,采取封闭的模式,不让家长参与,很多家长还觉得不用管很好。但身为北京市孤独症儿童康复协会会长的贾美香提醒,其实家长全程参与非常重要。“家长在孤独症患儿的治疗、康复、成长中是最重要的角色,我们的很多工作就是要培训家长,家长学会了之后,跟孩子一起做康复训练效果才好。”贾美香说。

  黄悦勤也对孤独症患儿家长提出了一些建议,首先要接受现实,克服困难坚持治疗康复,同时理解孩子的所作所为和表现。“部分孤独症患儿会在某方面有超常的能力,比如数学、绘画、听力,一些著名的科学家、艺术家也是孤独症患者,他们最终为社会作出了贡献,实现了自身价值。家长要发现孩子的特殊才能,还要创造条件帮助孩子发扬到极致。”黄悦勤说。

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