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全国每年新增白血病患者一半是儿童 超过75%来自农村

2015-02-27 13:21:37 来源:人民网-人民日报
  原标题:大病来袭谁“送炭”(聚焦·探访大病救助(下))

  幸运儿只是少数

  一个孩子生病,花光两代人积蓄。每年大约有15万名先心病患儿出生,其中仅有6万—8万名患儿得到治疗

  江南的冬日,阴冷难耐。我们走进江西省抚州市临川区上顿渡镇一户普通家庭,迎面而来的是满墙的奖状。除六年级外,14岁的小瑞小学连续5年都是“三好生”。2012年,小瑞在上海被检查出患有白血病,不得不休学一年。

  直到2014年1月,经过化疗,小瑞的病情才得以有效控制,只要不出意外,到2016年就可基本康复。然而,总共60多万元的治疗费用,让这个家又面临新的困境。

  中国红十字基金会发布的研究报告显示,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中一半是儿童,超过75%的患儿来自农村,年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用,让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。

  1月20日上午,江西南昌突降大雨,在高新区昌东镇闵吴村一间农民公寓内,7岁的小江踮着脚站在桌边,给客人倒茶。房子没有任何装修,里面空荡荡,客厅放着一张木桌、几条凳子,房间摆放着一张床,再没有其他家具,生活用品随意堆在地上。

  “早上6点多到南昌,晚上再坐火车去北京复诊,这样可以省一晚的住宿费。”小江母亲说。小江出生在广东汕头,父母一直在那儿打工,自2013年初被查出患有白血病后,小江就一直跟着妈妈往返于汕头、南昌和北京三座城市之间。为给小江治病,全家已经花费40多万元,除了夫妻俩在广东打工的积蓄,家里亲戚朋友都借遍,连爷爷奶奶的积蓄也拿出来了。对母亲程女士来说,最困难的是2013年底至2014年初,“家里已经拿不出一分钱。一个孩子生病,花光两代人的积蓄。”

  “没钱就不治了,借了钱,爸爸妈妈也还不起。”每次回忆起小江的话,程女士就忍不住流眼泪,无论再难也决不放弃。幸运的是,经过化疗,小江病情得到好转。2014年4月回到家后,小江进入维持治疗阶段,痊愈的概率有70%—80%,现在以吃药为主,每周进行一次血常规检查,最少每隔4周要去北京打针,整个过程还需要3年时间。

  现在,为照顾小江,母亲已辞去工作,在家负责料理小江的日常生活,父亲一个人在外打工,每月3000多元收入。

  为了帮助这些患病儿童,2005年至2006年,中国红基会倡导设立天使基金,所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童和先天性心脏病儿童。截至2014年,中国红基会天使基金分别救助13806名贫困白血病患儿、6609名先心病患儿。

  然而,得到帮助的幸运儿只是少数。白血病、先天性心脏病已成为危害儿童健康的两大疾病。中国红基会发布报告显示,目前仍有400多万名先心病患者没有得到及时医治。现在每年还有大约15万名先心病患儿出生,其中仅有6万—8万名患儿有条件得到治疗。

  缺乏专业心理疏导

  除了经济压力,许多家庭都背上了沉重的精神负担,家里氛围很压抑

  1月19日,中国红基会启动2015年首次“天使之旅——彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访”行动,志愿者分赴江西、山西两省,进一步了解患儿的生活状况。

  今年13岁的小欣是获得天使基金资助的幸运儿之一,经过治疗已度过危险期,目前进入维持治疗阶段。2013年4月,小欣被检查出患有白血病,到2014年1月结束全部化疗疗程,总共花费50多万元,除去15万余元社会资助和医保报销费用,其余30多万元全靠自己承担。

  小欣父母均来自江西新建县农村,夫妻俩靠打工拉扯两个孩子长大。一场重病下来,不但花光家里所有积蓄,还欠下10多万元债务。为照顾小欣,母亲不得不放弃固定工作,有时为了贴补家用,勉强可以做钟点工,父亲在粮油店帮人卖米。核算下来,夫妻俩每月总共有4000多元收入,除了每月要负担800多元的房租,还有小欣每月1000多元的医药费,每月下来都所剩无几。

  中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍,尽管每年新增白血病儿童数量庞大,但随着医学的发展,通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%—90%可以缓解,60%—70%可以治愈。然而,白血病治疗费用最少要10万—30万元,骨髓移植费用30万—100万元,这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说,无疑是难以承受的。

  通过走访调查,红基会项目管理部廖玲了解到,平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外,白血病患儿的康复期一般为3—5年,这段时间内,很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子,父亲成为唯一经济来源,更加剧了家庭的经济重担。

  除了经济压力,巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。小欣初中升到新学校后,从来不敢让老师同学知道自己的病情,“因为害怕老师同学异样的眼光。”

  鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁,患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗,随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人,每天待在家中,帮忙做点家务,一个人打乒乓球,无聊时看电视,或用手机看小说,性格越来越内向。说到家里的现状,小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。

  “由于没有专门的心理疏导,除了经济压力,许多家庭都背上了沉重的精神负担,家里氛围很压抑。”江西省红十字会秘书长戴莹说,由于受病情的困扰,和生病前相比,大部分儿童在性格方面都有所变化,他们有的爱闹负面情绪,如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁;有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑;也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。

  急需制度性救济

  公益项目因资金有限,难以从根本上救急救穷。政府急需加快救助步伐,适当减免医药费,避免让患儿家庭掉进“无底洞”

  在走访的白血病、先心病患儿家庭中,我们发现,绝大部分医药费都靠家庭独自承担,大多来源于家庭存款,或者依靠周边亲友借钱,少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困,一旦孩子患上重病,这些家庭往往倾囊而出。

  下午5点多,已是抚州市东乡县杨桥小学放学时间。在爷爷的陪伴下,小俊骑着自行车回家。2013年2月,小俊到上海检查发现患有白血病,“检查结果出来那天,医生直接让家里准备20万元。”为给孩子治病,60多岁的爷爷到处找人筹钱,到现在已花去40多万元。幸运的是,经过治疗,小俊的病情正慢慢好转,现在已不用吃药,只需每周测一次血常规,再过两年就可以停止治疗。

  “按政策虽然可以报销30%—40%,但是很多药都不能报,一些门诊项目也不能报,每年还有8万元的限额。”从爷爷拿着的近百页报销材料看到,医保报销的费用不到3万元,“现在最怕他发烧感冒,一有状况就要去上海,去一次就要五六千元,这部分费用医保无法报销。”

  调查发现,多数患儿都参加了新农合或城镇居民医保,但报销额度仅在30%到40%之间。报销的药品有严格限制,一些进口药动辄几百上千,又不在医保报销范围内。对于江西等中西部地区,受医疗条件所限,患儿家庭大多选择前往北京上海等医院治疗,报销比例较低、起付线较高,甚至不能报销,异地就诊增加成本。

  戴莹介绍,近年来围绕儿童白血病、先心病的社会公益项目越来越多,然而因资金有限,难以从根本上救急救穷。现有政策不仅在具体执行中存在问题,也缺乏针对患儿及其家庭的整体支持性政策设计。同时,学校方面可以设立中小学生大病互助基金,通过学生保险的方式,对重病学生进行帮助。

  江西省红十字会副会长袁才华表示,社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用,但是,其支持仍显不足。例如,在江西,目前仍有4万多名患儿需要社会帮助,相当比例的患儿得不到治疗,生存状况不能根本改善,家庭处于压力和困境之中。

  袁才华建议,随着白血病、先心病儿童越来越多,政府急需加快救助步伐,适当减免医药费,避免让患儿家庭掉进“无底洞”。

  (文中患儿均用化名)

  河南新农合大病保险“三个机制”(链接)

  2014年,河南全面推行新农合大病保险工作,实行省级统筹和即时结报,基本建立起农村居民重大疾病保障机制。新农合大病保险,是在新农合基本医疗保障的基础上,对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排,是基本医疗保障制度的拓展延伸和有益补充。

  一是建立差异化筹集机制,尽可能增强大病保险受益的公平性,坚持“多受益、多缴费”原则。二是建立风险分担机制,切实调动商业保险机构承办大病保险并参与补偿监管的积极性。三是建立多方监管机制。(吴齐强 熊婷婷)

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