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医患面对面

头大聪明 头太大则是病

北京大学第一医院小儿外科主任 姚红新
2014-06-11 09:48:51 来源:健康报
  我家宝宝长了个“寿星头”,真有福气!

  动画片里的“大头儿子”在生活里真的有吗?

  小孩子老是头疼,估计是想逃学,但好像头也越来越大……

  近日,“大头娃娃之家”在北京大学第一医院小儿外科正式成立。这是为关爱患有脑积水的儿童专门成立的医疗护理研究小组,将为脑积水儿童家庭提供专业的咨询和随访服务。在活动现场,专家就小儿脑积水及其并发症的防治与患儿家长进行了面对面的交流。

  大头娃娃是脑脊液过多

  问:脑积水是一种什么病?是什么原因导致的?

  脑积水是各种原因引起的脑内脑脊液存量增加、脑室扩大的一种顽症。在胎儿时期,脑积水可致死胎;出生后患儿的头颅会在数周或数月后快速、进行性增大,很快成为一个大头娃娃。大头娃娃不仅是外观上和正常儿童不一样,而且因为脑内的积液压迫脑组织,还会影响孩子的生长发育。

  小儿脑积水可由很多原因引起,先天性脑积水,如导水管狭窄或闭锁;后天性脑积水可以是自发性脑出血或外伤性脑出血导致,或为脑炎后遗症;也有一些为肿瘤堵塞脑脊液循环通路所致。当然还有一部分患者找不到原因。

  问:这个病很危险吗?会影响智力吗?

  脑积水是神经外科最复杂的疾病之一,它是治疗效果最好的疾病,但也可能会致命。因为,脑积水急性发病会在几分钟内致人死地,但它也可以是慢性疾病,需要终身治疗。有些单纯脑积水的病人弱智,不过也有一半的病人智商如常甚至高于普通人,因此脑积水是神经外科最有治疗意义的疾病之一。

  治疗小儿脑积水是我科的专业特色之一,我们团队每年完成100余例手术,成功率在98%以上,其中不乏外院治疗失败再次手术、巨大神经系统肿瘤等病例。

  做个核磁检查就能确诊

  问:得这个病会有什么表现?如何早发现? 脑积水的症状包括头痛、呕吐、视物不清,严重者可失明、抽搐、昏迷、死亡。小婴儿不会说话,可表现为拒食、烦躁易哭闹,如果囟门未闭可发现前囟饱满、前囟增大或不闭合、头颅较同龄人大等。随着胎儿医学的发展,脑积水已经能通过产前B超(孕22周以后)和胎儿核磁检查发现,但目前只有少数医院可以做胎儿核磁。

  问:如果怀疑脑积水要做哪些检查?

  首先要到神经内科或外科就诊,做CT检查,当然最好是做核磁检查,核磁图像清晰而且没有辐射。如果有问题,应该看神经外科,由于成人神经外科和小儿神经外科在疾病类型和治疗原则上不同点很多,患者应尽量选择看小儿神经外科以得到最好的治疗。

  分流手术效果最好

  问:脑积水有哪些治疗方法?

  小儿脑积水根据致病机制不同,应选用不同的治疗方法。

  保守治疗  一些脑积水为静止型脑积水,患者虽然头大、脑室扩大,但是无症状,能正常生活,未影响智力等神经系统功能,可以先保守观察,暂时不需要手术。

  病因治疗  去除导致脑积水的病因,如肿瘤导致的继发性脑积水,在切除肿瘤后,很多脑积水可消失。一些脑室内囊肿可通过开颅或神经内镜切除,由于阻塞原因去除,从而使脑积水好转。

  分流术  该手术已经开展了100余年,是目前最成熟且无可替代的手术,其做法是将颅内多余的水通过一根皮下管子引到腹腔等处吸收。婴幼儿脑积水大多是由于吸收障碍所致,行分流术后效果立竿见影,缺点是需要定期换管,部分病人需要终身带管。

  神经内镜造瘘  近十几年来开展的新技术,最大的好处是避免了带管,主要适用于梗阻性脑积水,对于其他类型的脑积水成功率较低。由于婴儿脑积水大多数是吸收障碍性脑积水,造瘘通常无效,且造瘘后需要一段时间观察效果,而婴儿期是脑发育高峰,容易延误治疗时机。

  问:分流术病人何时换管?

  分流管可长期留置体内,寿命一般十年。分流管材质为硅胶,患者应尽量避免剧烈活动。如果分流管出现堵塞、断裂、感染则需要更换新管。低龄患儿随着身高增长,分流管可能相对变短,需要更换新的成人管,大多数是在10岁以后。

  问:做完手术为何一定要复查?

  无论是否手术,脑积水病人都需要定期复查,甚至终身复查,一般建议每年复查一次CT。如果出现头痛、呕吐、视物不清并呈进行性加重,应及时就诊。目前,国内尚缺乏对脑积水患儿长期规范的随访资料,例如头围的改变、生长发育、智力发育等。大头娃娃之家的建立,一方面可方便患儿就诊及治疗,提供相关健康咨询和护理,同时希望能弥补相关方面的研究空白。

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