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我的白塞病经历介绍及部分疑问

2015-06-10 12:08:14 来源:搜狐健康
  我出生于东北农村,从小没得过病,二十五岁前都没打过点滴。但从小就有口腔溃疡,基本上每个月都会有,可能是性格的原因,如果遇到心情不好的时候会起的比较频繁。%
 
  2012年春,除了经常出现的口腔溃疡外,身上开始起毛囊炎,并且阶段性的有过几次外阴溃疡,2012年7月腿上出现红斑,并且伴随双腿肌肉酸痛,腿疼的感觉就像剧烈运动后休息一晚的那种感觉。当时毛囊炎和外阴溃疡没怎么管,但腿疼的问题由于一直不好,走路一瘸一拐的,所以还是去了301和积水潭去分别检查过,但由于没有考虑过风湿免疫类疾病,所以骨科大夫给我的反馈没关系,观察段时间再说。很奇怪的是腿疼的问题到了当年十月好了,但红斑结节却一直不间断的起,但这些我都没有重视,并没有继续去医院检查。2013年春天,腿又开始疼,并且伴有大面积的红斑结节,我再次去医院检查,当时曾经在宣武医院的风湿免疫科检查过,但没有结果。直到7月底在卫生部北京医院才真正查出是白塞病。3 \1 J! m. w/ e4 J' h
 
  /在北京医院查出后,当时吃的只是反应停每天两片,但药只吃了两天后左腿开始肿,肿胀面积从膝盖以下到脚面。当时曾做过B超,但没有形成血栓,北京医院大夫看过后建议我住院治疗,但我后来想试试中医,所以拒绝了,后来想想这是不对的。) j( P( A& Q! S, b 8月初在广安门中医院吃了张华东开的一副药后没效果后转而去找的西苑医院的周彩云,在她的建议下开始住院治疗,住院期间用药反应停2片/天+中药,由于腿一直没有消肿,又查了次血管超生,查出深静脉血栓,并开始抗凝治疗。由于住院一周后效果并未减轻,八月中在没办法的情况下转到北大医院住院治疗。北大医院的张卓莉大夫先让我试了秋水仙碱+反应停,由于没有任何控制住的迹象而改用醋酸泼尼松龙8片+反应停2片+华法林1片+骨化三醇1片+碳酸钙3片的治疗方案,住院20天后病情得到控制,并在住院一个月后出院。
 
  出院后激素按照大夫说的量一直在减量,目前减到隔天三片,反应停、钙尔奇和骨化三醇每天一片。从出院到现在除了一次口腔溃疡外没有再发病。但身上不时的起一些不规则的小包,指甲大小,微微有点痒,一般几个小时就消失,有时候半个月也起不了一个,有时候两三天起一次。但大夫一再说没什么事儿。
 
  关于我的白塞病的原因我怀疑有以下几个方面% Z8 t  y$ }' \/ i8 T1 {8 l
 
  一、我爱吸烟爱喝酒,烟龄大概十年,发病前五六年的时间里每天一盒烟,每天都会喝酒,虽然我不喝白酒,但每天喝大概三瓶啤酒还是有的。
 
  二、我母亲也经常口腔溃疡,我姐姐、弟弟、妹妹也都有口腔溃疡,虽然他们没有其他的症状,但是否和遗传有关不得而知。
 
  三、生活不规律,由于工作原因,我吃饭、睡觉的时间总是不固定。! O/ q: `: L9 E. n  w4 w
 
  四、2012年发病前三个月,我曾到湖北出差一个多月,由于从小生活在北方,很不适应当地的气候,当时是春节刚过,由于房里没有暖气,感觉到哪儿都是冷的,即使开空调也感觉阴冷阴冷的。期间总是感觉腿不舒服,另外当地吃的东也很不适应,当时晚上经常和他们当地产的劲酒。1 i% u* q9 j* X1 n2 X8 w/ i4 [  o8 ]
 
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  目前纠正了生活不规律的生活习惯,每天的睡眠很好。但烟还是和以前一样,酒虽然不是天天喝,但也经常喝啤酒。也许有点儿腻酒吧,总是管不住自己。自出院后,我并没有特别在意自己是个病人,心态整体还不错,只是有几个方面比较有疑问。# A. }* C" j$ `- l- n! R* b. M! x
 
  一、近一年来我的记忆力严重减退,不是简单的忘事儿,而是思路都容易乱(我之前思路还算清晰)。不知道是否和这个病或者吃药有关系。, x. Z0 v4 b+ I. @2 p( i* w( `
 
  二、虽然激素已经减到三片,但还是怕引起其他副作用,例如股骨头坏死等等。
 
  三、目前还没有孩子,不知道以后要是否对孩子有影响。

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