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干燥综合征 不可治愈但可控制

武汉协和医院风湿免疫科 宋 优
2011-01-18 13:00:15 来源:健康报
  问 题

  编辑老师:

  我在2010年11月23日健康报《寻医问药》版看到《不是只有关节痛才看风湿科》的文章后,想请您把我的病情资料转给文章作者。因为我患有干燥综合征,想得到他们的帮助。

  我今年52岁,2010年1月被诊断为干燥综合征。当时我做了自身免疫谱检查,CT扫描腮腺、舌下腺、唾液腺(为重度损害)及类风湿因子、全血细胞分析等检查。自我症状是手指关节肿痛、晨僵、口干、眼干、阴道分泌液减少。治疗是纷乐每日两次,每次两片;强的松每日两次,每次一片;帕夫林每日三次,每次两片。连续服药半年后症状好转,就把强的松减为每日一次,每次一片,停用帕夫林。这样又连续吃了三个月后化验,把强的松每日两次,每次一片改为每日半片,纷乐不变。一个月后我又出现手指肿痛、晨僵现象。现在我又把强的松改为每日一次,每次一片,纷乐不变。我想请教的是:第一,我的病能否治愈?第二,如果我的病不能治愈,强的松和纷乐片能长期服用吗?是否会带来更大的副作用? 一名读者



  答 复

  这位患者:

  你好!仔细看了你的病情简介,大致了解了情况。你的病情诊断应该是明确的,治疗也比较规范。现在存在的问题是,药物减量尤其是激素减量后病情有复发倾向。

  第一,根据你提供的资料,已经有除了分泌腺之外的血液系统损害,但是未见到是否有间质性肺疾病以及肾小管酸中毒方面的资料,建议你进行相关方面检查以排除。该病属于自身免疫性疾病,目前国内外尚无治愈的相关报道,但是经过积极诊疗,可以得到良好的控制,提高生活质量。

  第二,药物是否需终身服用,关键在于病情是否得到控制。有少数患者经过治疗后可以停用相关药物,我们称之为无药缓解期。但是必须注意的是,即使病情好转,还是应该坚持随访,检测相关病情活动指标。

  强的松和纷乐皆有一定副作用,长期服用需要在专科医师指导下进行防治,以避免相关副作用,如骨质疏松、眼底病变等。

  干燥综合征患者在日常生活中一定要注意护理,包括口腔清洁,适量刺激唾液腺分泌;使用人工泪液,防止角膜干燥;外用药物治疗外阴以及皮肤干燥。此外,建议定期找专科医师随访,即使病情控制良好,症状明显改善,也需要检测。因为一旦症状出现,往往病情已经进展了,我们提倡防患于未然。

  如果你方便来武汉,建议找武汉协和医院风湿免疫科沈凌汛教授、黄安斌教授进行相关药物调整。    (涂晓晨整理) 
  
 

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