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1型糖友:活出精彩人生

2014-09-04 08:26:05 来源:健康报
  □本报记者 谭 嘉□

  近日,由广东省1型糖尿病转化医学研究项目组等主办的“1型我行”公益活动在广州市举办。多位1型糖友登台亮相,讲述了各自坎坷的人生故事。作为百万1型糖尿病患者的代表,他们用乐观的生活态度证明:“1型我行”。

  为他们治疗多年的知名专家们在活动现场发出呼吁,全社会对1型糖尿病应有正确的认识,给予他们更多关注和关爱。“如果获得规范、有效的治疗管理,1型糖尿病患者完全可以和正常人一样工作、生活,他们应该得到更为公平的对待。”

  “1型我行”

  “前奥运会游泳冠军加里·霍尔24岁时被诊断为1型糖尿病,随后5年内,他两度获得奥运会50米自由泳冠军;美国糖尿病协会前主席迈克尔·维斯也是一位1型糖尿病患者……他们没有因为糖尿病放弃自己的人生,糖尿病不是一个结束,它是一个开始。”活动一开场,大屏幕上徐徐展现的1型糖尿病“榜样”患者介绍,让整个会场充满了正能量。

  随后, 5位小“糖豆”扮演成5只小老虎,演出了一幕精彩的情景剧。“从孩子们身上,我看到了自信、乐观,他们比同龄小朋友多了一份感恩和坚强。”广东省东莞市人民医院大内科主任张秀薇说。

  “踏着荆棘,不觉痛苦,有泪可落,也不悲哀。”随后登台的1型糖尿病患者分别从生活和事业发展的不同方面,讲述了他们的人生故事,并与大家分享了他们健康治疗、快乐生活的人生态度和风貌。有幸福美满的一家三口,有学业有成的高校才子,他们的精彩人生并未因患病而受影响。

  “只要治疗得当,1型糖尿病患者完全可以像正常人一样成长、上学、成家、立业,成就梦想,甚至做得比平常人更优秀。”中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授告诉记者,广东省1型糖尿病转化医学研究项目已有5年历史,“1型公益秀”是其中一项重要内容,“我们希望做一些看病之外的工作,倡导社会给予1型糖尿病患者更多关注”。

  中山大学附属第二医院内分泌科程桦教授表示,1型糖尿病患者自身无法分泌胰岛素,其主要特点是发病年龄轻、临床症状重,需要终身依靠胰岛素治疗。我国人口基数大,成年人口糖尿病总患病率高达9.7%,尽管其中1型糖尿病所占比例不高,但据此推测我国1型糖尿病患者绝对数量也很有可能超过100万。

  广州妇女儿童医疗中心刘丽教授指出,虽然1型糖尿病是危害青少年儿童健康的重大疾病,但只要血糖调控得当,患者完全可以和普通人一样工作、生活。令人遗憾的是,我国1型糖尿病患者现状不容乐观,突出表现为:长期存活者少,血糖控制差、并发症多,接受糖尿病教育机会少,经济负担重,在升学、就业中遭遇阻力等。

  关爱需要温情也需要理性

  “关爱1型糖尿病患者,需要温情,也需要理性。”专家指出,帮助1型糖尿病患者战胜疾病、成就梦想,在疾病防治和科研探索上,医务人员肩负重任。

  据介绍,2010年8月,广东省科技厅、原省卫生厅、省糖尿病防治中心(依托单位中山大学附属第三医院)在全国率先组织开展了广东省1型糖尿病转化医学研究,对患者进行系统综合管理,从而达到改善血糖控制、减少并发症、减轻经济负担等目的,最终造福广大1型糖尿病患者人群。

  项目组将糖尿病患者教育作为1型糖尿病患者综合管理的核心,全省各家医院开展了形式多样的患者教育活动。在中山大学附属第三医院,参与登记管理的患者随访12个月后,平均血糖监测频率从每天0.6次上升至每天2次,患者血糖控制水平大幅改善。

  国家层面针对1型糖尿病保障救助医疗模式的探索也已经起步。今年5月,由中华医学会发起,中华国际医学交流基金会主办,中华医学会糖尿病学分会、内分泌学分会、儿科学分会提供学术支持的中国1型糖尿病登记管理项目启动,北京、上海、广州、沈阳、南京、济南、武汉、长沙、成都、西安10个城市正在开展回顾性登记工作。该项目近期将在全国范围内铺开,以期摸清中国1型糖尿病患者底数,为制定相关防治策略提供科学支撑。

  专家指出,1型糖尿病患者延长寿命、提高生活质量,还需要医务人员付出持续努力,同时也需要医保、教育、就业等配套政策的支持。“愿医学科技进步和社会的关注与关爱造福更多1型糖尿病患者。”

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