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“星星的孩子”康复有了国家示范基地

2018-05-05 04:17:30 来源:健康报
  □记者 刘泽林

  “孩子4岁了,还没叫过一声妈妈,要是能在这里治好就太好了。”近日,海南省万宁市和乐镇村民朱先生、黄女士夫妇,带着患孤独症的儿子来到位于海口市的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地。当天,中国残疾人福利基金会组织全国孤独症康复专家,为来自海南、贵州、西藏等12个省(区、市)的近300名孤独症儿童提供义务诊断及康复建议。

  黄女士家在农村,丈夫在酒店当保安收入不高,家里生活非常困难。像黄女士这样的孤独症患者家庭,在海南和全国不在少数,他们都面临同一个问题——治疗难。

  孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症儿童被称为“星星的孩子”。近年来,孤独症的发病率一直呈现上升趋势,原因未明。《2016年中国残疾人事业发展统计公报》数据显示,到2016年年底,接受精准康复服务的62.6万精神残疾人中,有1.8万名0~6岁孤独症儿童及1.4万名7岁~17岁孤独症儿童得到康复教育及支持性服务。

  孤独症康复专家贾美香介绍,6岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期,早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的策略。目前,我国的孤独症康复机构多为民办,且很多孤独症儿童家庭无力长期负担治疗和康复费用支付,面临经济、心理和社会方面的压力。

  2017年,中国残疾人福利基金会与海南省残疾人联合会、海南省残疾人基金会、海口市残疾人联合会积极探索,在海口市政府支持下,采用公建民营的方式,成立了我国第一家国家级孤独症儿童康复基地,即中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地。这是首个国家级示范基地。

  康复基地已建设完成,占地约43亩,基地内建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼、室外训练区以及配套服务区,其中康复楼5层共4000平方米。基地以医、教、康、研、辅五位一体的技术框架,除了开展个体化训练、物理疗法、作业疗法、言语疗法等常规训练课程外,还将开展马术等国内空白的康复训练课程,实现多学科融合、跨专业的综合康复理念。众多国内知名孤独症康复专家组成了专家顾问委员会,制定标准、规范,为孤独症儿童、家庭和机构提供精准康复服务和指导。

  中国残疾人福利基金会项目负责人介绍,康复基地在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还将承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。此次义诊邀请了贾美香、张通、郭延庆等10位国内孤独症康复领域知名专家,为孤独症儿童提供义务诊断及康复建议。当天,中国残联副主席、中国残疾人福利基金会理事长王乃坤,海南省残疾人联合会党组书记、理事长符永,海口市政府党组成员、副市长邓海华等到现场,看望了孤独症儿童并考察了基地的建设情况。

  上述负责人介绍,基金会在把南方基地做好的基础上,整理成一套完整的可复制的运营方案,推动国家尽快建立科学、规范的国家级孤独症康复中心,在更多的省建立孤独症康复基地,以满足广大孤独症儿童家庭的需求。

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