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健康大数据发力需突破自身“天花板”

2018-08-25 22:01:00 来源:健康报
  □记者 于梦非

  近年来,随着信息技术的日新月异,健康大数据的应用与发展已成为医疗健康领域不可阻挡的趋势,并逐渐带来行业内的深刻变化。宁夏回族自治区银川市作为“互联网+医疗健康”的先行者,近日召开了大数据推动“互联网+医疗健康”发展高级研讨会。与会专家表示,健康大数据的应用与发展需突破自身发展“天花板”。

 数据质量是“老大难”问题

  健康大数据主要源于医疗记录、行业监管和医学研究等。现阶段,大数据基于已有的国家监管性医疗平台,监测重大疾病趋势、为医疗卫生政策提供证据支持已经具有可行性。但是,由于临床决策与医学研究需要长期深度随访的高质量数据,大数据深度参与临床研究尚存在一定差距。

  专家表示,将高质量的大数据分析应用在临床研究时,得到的结果才会更加客观、稳定和有意义。以相关肿瘤患者的数据为例,如果几十名肿瘤患者的临床数据高质量的连接可成就一篇高质量的学术论文,几百名优质数据连接则有可能成就某种新药的上市评价,数千万名肿瘤患者的临床数据高质量的连接不仅能为诊断提供关键性的临床参考,更有可能为国家制定医保支付等相关政策提供重要参考。

  然而,获取高质量临床数据并非易事。例如,中国目前的医疗服务模式和医疗体系为大数据的高质量获取带来了挑战,转诊体系尚未完善、各地医疗质量存在差异,导致了异地就诊现象的出现,难以完成对患者的随访进而获取每名患者的随访数据。零氪科技有限公司CEO张天泽介绍,针对这一问题,零氪目前组建超过100人的患者随访团队,对60余万名中国肿瘤患者进行随访,截至目前已完成接近300万名肿瘤患者临床数据的连接,以此获得高质量临床数据。

  与会专家介绍,现阶段针对临床数据质量问题的解决方案之一,是仔细审查数据库特征,并判断哪些变量是相对准确的(例如医保数据中的费用数据),然后使用这些变量来回答相应的科学问题。当然,要从根本上提高数据质量(包括数据有效性、代表性和完整性等),需要政府、医疗机构、企业等多方共同持续给予巨大的投入。

  应用与实践层面需直面瓶颈

  国家卫生健康委员会统计信息中心副主任周恭伟表示,经过多年的努力,健康医疗大数据发展的方向已经明确,顶层设计也在逐步完善,但具体应用到医疗领域仍需做进一步探索和努力。

  据悉,我国现有超过300家医院信息系统供应商,采用不同的技术架构和数据标准。不同的健康医疗机构间,无法也无动力进行数据交换与信息共享。与会专家指出,卫生行政监管部门、医院和信息系统供应商,应就如何改进医院信息系统达成共识,并开发能够用于整合多源异构数据的相关技术。同时,利用政策手段加强不同医疗机构之间的数据交换和整合。

  专家表示,医疗大数据应用遇到的另一个重大挑战,就是缺乏统一的、能够广泛应用的医学术语体系。医疗信息的爆炸式增长,使得临床术语出现很多变化,给数据交换带来障碍。目前一些普遍被采纳的国际医学术语体系都是基于英文,我国的医学术语体系只是简单的英文术语翻译,亟须投入人力构建与临床业务契合度高的医学术语体系。

  同时,隐私问题是健康医疗大数据应用中一个极其重要的问题。中国政法大学互联网金融法律研究院院长李爱君表示,医疗大数据在应用和实践过程中一定要明确权利的归属,无论是医院还是第三方,在获取个人健康数据时,必须遵守依法、依约获得,在使用过程中注意数据安全和个人隐私保护。

  目前,我国还未出台针对大数据的相关法律法规,因此,亟待监管部门出台相关的规定和研究标准,尤其是在保证数据有效应用的前提下如何保护个人隐私。

  标准的执行才是关键

  数据标准化是大数据应用的基石,建立覆盖各个领域、动态更新的大数据标准才能实现健康医疗信息系统的互联互通和资源共享。

  1996年,美国出台了健康保险携带与责任法案(HIPAA法案),其中有关于医疗保健信息系统标准化的部分给予我国健康大数据标准化建设以重要启发。

  HIPAA法案通过强制性法律条例建立电子数据交换、信息安全和医疗数据保密性的标准化管理机制。法案规定病人的电子健康档案、电子病历等数据均需采用标准化格式,医疗实体采用唯一认证码,确保识别每一个体的信息数据具有保密性和完整性。对此,周恭伟表示,目前我国正在加强信息标准规范测评,制定大数据相关管理办法,以此推动大数据标准与规范的落地。

  “很多人都说中国目前在大数据领域缺乏标准,这种说法不能说完全对,事实上,我国行业内标准有些已经成型,关键问题在于标准执行滞后。”周恭伟强调,大数据的规范发展离不开标准执行的强有力措施。

  反观HIPAA法案,为了增强法条的执行力度,要求被涉及实体必须开发并实施与隐私条例相吻合的书面隐私政策和程序,制定专门的隐私人事部门,对工作人员进行培训和管理,建立投诉程序等。因此,健康大数据相关管理办法中,明确应用实体制定针对标准规范的配套程序、人员培训等至关重要。

  另外,HIPAA法案对于违反条例的行为规定了严格的处罚条例,其中分为民事责任处罚和刑事责任处罚。前者主要处以罚金,后者根据情况严重程度不同,将处以罚金、监禁处罚。专家表示,在健康大数据应用与实践过程中,人们普遍关注的信息安全、隐私保护等问题,只有加强触犯标准的犯罪成本,才能真正撬动大数据这座“金矿”在医疗健康领域的价值。

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