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一个家庭的十年抗“颤”路

2018-05-04 15:15:24 来源:健康报
  □记者 张磊

  现有患者超200万人,每年新发10万人,就诊率不到40%,65岁以上人群发病率达1.7%且呈低龄化趋势,这是帕金森病在中国的现状。作为一种病因未明,低病死率但高致残率的神经系统变性疾病,帕金森病不仅侵蚀着患者的肌体,也累及家庭乃至社会。

 “早期发现确实不易”

  王春凤(化名)的丈夫是一名帕金森病患者。“十年了。”说起这些年的经历,王春凤慢慢直起佝偻的背,深吸一口气。丈夫李忠明(化名)曾是村里的“能人”,下海经商让这个土生土长的庄稼汉陡然而富。

  48岁那年,平日喜欢舞文弄墨的李忠明发现写字时会不由自主地放慢速度,“自己控制不了”。王春凤还发现丈夫走路时一拐一拐的,时常踮脚尖,继而出现持续性腰痛。误认为是腰椎病的李忠明去了当地多家医院,均未得出结论。

  半年后,情况突然恶化。李忠明清楚地记得,那是母亲七十大寿的宴席,酒过三巡,自己的手突然不由自主地颤抖起来。“不会是帕金森吧?”走南闯北的李忠明听说过这个病。果然,当地医院认为可能是帕金森病,建议其到北京大医院确诊。

  “早期发现确实不易。”首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心神经变性病科主任冯涛坦言,尤其对于非震颤患者,早期易被误诊为颈腰椎病等其他疾病。“可以通过PET-CT诊断帕金森病,影像学能清晰显示出患者脑部的神经病变,但要自费4000元至5000元,这让很多患者望而却步。”冯涛说,目前采用临床症状结合药物临床效果的办法进行诊断。

  “走一走,端杯水,写个字。”在冯涛的门诊,大部分患者要经过这一程序。“然后我们会让患者现场吃药,观察服药后一小时的效果。如果效果明显,说明很可能是帕金森病,如果不是则有可能是帕金森综合征。”冯涛解释,帕金森综合征与帕金森病不是一个概念,前者更难治疗,服药效果也不好。

 被打碎的治愈梦

  在北京,李忠明被确诊为帕金森病。“尚不能治愈,需终身服药。”医生的话让他如坠谷底。

  虽难接受现实,但服药后的“蜜月期”让李忠明迅速找回了自信——震颤症状明显减轻,甚至一度重新拿起珍爱的毛笔挥毫泼墨。

  但随着时间推移,肠胃不适、低血压、心悸等药物副作用逐渐显现。“我还能活多久”这个念头一直萦绕在李忠明脑海。看着丈夫日渐萎靡,王春凤决定放手一搏,她上网搜索“治疗帕金森最好的医院”,瞬间,数千条相关信息涌出。在电话咨询了排名靠前的一家医院后,对方表示,可以治好。

  在北京南郊一个偏远的三层小楼,“医生”自信满满地告诉李忠明,该院的五联疗法可根治他的病,并让其即日起停服西药,只服用该院配制的中药。

  王春凤告诉记者,所谓的五联疗法,就是喝中药、针灸、静电疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盘组织液。第一次服药后半小时,李忠明所有症状都消失了,但很快身体出现严重的异动,无法自控。该院医生表示,这属正常现象,是药物在调节神经。

  针灸则是每天在头皮、脸、胳膊上插上密密麻麻的小针,一小时后拔下。静电疏通是在腰上围一个磁疗布,类似普通按摩。穴位注射胎盘组织液是在大腿穴位上每天打一针由6小瓶液体组成的所谓胎盘组织液,“说是可以修复受损的脑细胞”。

  半个月过后,李忠明的病情非但没有好转,在服用所谓的纯中药后总是出现严重的异动。心生疑窦的王春凤发现了蹊跷,服药后杯底总有粉红色残渣,与之前服用的西药极为相似。“后来我才明白,这个医院就是把剂量更大的西药掺入所谓的中药里。”

  每一秒都是煎熬

  这次治病经历让李忠明备受打击,加之未按正规医院的医嘱服药,病情迅速恶化,出现了“剂末现象”和“开关现象”,前者是指药效维持时间越来越短,后者则是在生活中常表现为突然僵硬无法动弹,比如走路时突然迈不开步子。

  李忠明的身心备受煎熬。约有六成的帕金森病患者会发生抑郁。这一方面源于长期精神压力诱发负面情绪,另一方面帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关,而这也是抑郁的成因之一。

  煎熬的不只是李忠明,王春凤更是如此。两点一线是王春凤近十年来的生活模式——早上5时多起床把药放在丈夫枕边,吃了饭去上班;中午回家做饭,搀着丈夫活动一圈;晚上回家给丈夫洗脚。丈夫患病后,王春凤几乎没睡过一个整觉,每晚要数次起夜给身体僵硬的李忠明翻身,还要看看他的脚有没有受凉,因为他自己感觉不到。

  最近一年,李忠明的病情进一步恶化。王春凤辞掉工作照顾他。性格倔强的李忠明多次提出离婚,但王春凤始终未同意。“怕是要连累他们一辈子了。”躺在病床上的李忠明哆嗦着双唇。

  “爱情与灵药”

  患病十年,李忠明的服药效果也在逐渐转差,药效仅能维持一两个小时,药效过后身体就会僵直。“这一次来医院,就是要进行手术。”王春凤说。

  冯涛告诉记者,帕金森病一般不影响寿命。目前,通过药物或手术可以维持比较好的生活质量。“选择合适的手术时机非常重要。”冯涛说,当帕金森病患者出现药物疗效已明显下降或有严重的运动波动或异动症时,就要考虑接受脑起搏器植入了。

  记者了解到,安装脑起搏器面临的主要问题之一是费用较高,进口器材近30万元,国产的要15万元~25万元,几乎全部自费,这让很多家庭难以承受。“能借的都借了,总算凑上了。”王春凤说。

  在中国科学院心理研究所研究员叶铮看来,药物亦或手术等常规治疗手段,都有非常强的个体差异。“有7%~17%的患者会在服药之后,变得更加冲动。”

  个体化治疗方法呼之欲出。叶铮团队通过让帕金森病患者在服用安慰剂和真实药物的情况下,在磁共振扫描仪里完成心理学测验,并在此基础上进行数学建模。“这个模型可预测他们对一种从来没有吃过的药物的疗效反应。”叶铮说,这项测验的准确率目前已达到80%~85%,这使量身定制治疗方案成为可能。

  在儿子的推荐下,王春凤最近看了电影《爱情与灵药》,影片讲述了帕金森病患者及其爱人的故事。“就像电影里说的,照顾帕金森病患者确实需要很大的毅力和勇气,但我和儿子会坚持下去!”王春凤握着丈夫颤抖的双手说。

 编后

  协力舒缓社会之痛

  由于病因未明,以控制症状、减缓疾病进程为目的的治疗和康复是当下对抗帕金森病的主战场。近些年,康复机构发展迅猛,但不论数量还是结构都难以满足需求。如何让康复服务满足不同患者和家庭的需要,是亟待破解的一道难题。

  而从长远来看,攻克帕金森病这类疑难病症,需要加大科研投入力度,汇聚国内相关领域专家共同攻关。国家卫生健康委员会、国家发改委近日联合印发《关于印发疑难病症诊治能力提升工程项目储备库的通知》,明确要求113家医院向主要收治疑难重症患者和医学关键技术攻关转型,提升重大疾病救治能力。这对包括帕金森病在内的疑难重症的防治,无疑是一针强心剂。

  虽然帕金森病正不断扩大“地盘”,但人们对它的认知水平却依然不高。一项针对我国6000名公众和500名非神经内外科专业临床医师的调查结果显示,仅有10%的受访者能大致罗列出帕金森病的起病症状和特点。现实中,帕金森病的就诊率更是不及40%。有医学专家表示,在中国,帕金森病还没有得到应有的重视,许多患者都是等到中、晚期才来就诊。所以,持续加大健康教育力度,提高早诊早治率是当务之急。

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