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1型糖尿病研究:小人群大意义

2018-01-08 07:31:34 | 来源:健康报 | 分享
□首席记者 谭嘉
1月7日,在由《健康报》社主办的1型糖尿病防治知识新闻传播研讨会上,中华医学会糖尿病分会前任主任委员、中山大学附属第三医院翁建平教授对刚刚在《英国医学杂志》网站上发表的中国全人群1型糖尿病研究成果论文进行了介绍。该研究首次绘就了中国全人群1型糖尿病发病图谱,并填补国际空白。这一具有开拓性意义的研究缘何而起?价值何在?
痛点
中国1型糖尿病基数不清
作为全球首个国家层面的全年龄段1型糖尿病发病特点和规律的研究,翁建平教授领衔开展的“2010年~2013年覆盖全年龄段的中国1型糖尿病研究”成果论文近日发表后,引起了国内外广泛关注。
根据1997年世界卫生组织开展的DIAMOND调查结果,我国14岁以下儿童1型糖尿病发病率仅约0.59/10万人年,是全球发病率最低的国家之一。但考虑我国巨大的人口基数,我国1型糖尿病患者绝对数可能并不少。
遗憾的是,由于我国1型糖尿病领域的流行病学和临床研究起步较晚,也缺乏卫生经济学方面研究,导致我国医学界对1型糖尿病的基本信息,如好发人群、危险因素、血糖控制、并发症现况和治疗管理情况等均不清楚,尤其缺乏成人1型糖尿病发病率的流行病学资料。这不仅给临床诊疗、疾病防控带来极大困难,也不利于卫生行政部门制定相应的卫生保健政策。
当前国际学术界的主流观点认为,1型糖尿病多在青少年儿童时期发病,因此对成人1型糖尿病研究不多。在翁建平教授看来,这个被忽略的领域应该得到更多关注,尤其在中国更具重要意义。“我们在临床中较少见到病程超过20年以上的1型糖尿病患者,与国外长病程患者比比皆是形成了鲜明对比,其原因何在尚不明了。非洲和亚洲有多国研究提示,当地1型糖尿病发病年龄高峰分别在22岁~29岁和20岁~29岁。我国也是1型糖尿病低发病率的发展中国家,其好发年龄谱如何,是否也存在发病年龄较晚的情况,目前也不清楚。”
拓荒
绘就中国1型糖尿病图谱
2013年~2017年,时任中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授领衔,与国内内分泌糖尿病领域和儿科领域专家共同开展中国全人群1型糖尿病研究项目。全国13个地区505家医院参与其中,通过多中心观察性研究最终摸清了我国1型糖尿病全人群发病率。
摸清发病率,是奠基性的基础工作。专家指出,研究更深远的意义在于,可以藉此初步估算出我国1型糖尿病患者人数,统计其年龄和性别分布,并使用该信息结合卫生经济学研究结果评估1型糖尿病患者的医疗覆盖情况和差距。
中华医学会内分泌学分会主任委员、解放军总医院内分泌科主任母义明教授表示,1型糖尿病发病早、病情重、进展快,得不到有效及时的治疗危害大。此病多见于儿童和青少年,近期成年人患病也有所增多。国内首次大规模的1型糖尿病发病率调查,为国家卫生计生委以及相关医疗机构提供了详实的科学依据。“全社会均应大力重视1型糖尿病患者,尤其是儿童青少年患者的身心健康和长期并发症控制,积极倡导和支持1型糖尿病治疗新技术的研发,为他们提供更加积极和良好的治疗条件。”
“这项研究在我国糖尿病防治研究中具有里程碑意义,对今后1型糖尿病防治工作的开展有重要启示作用。”中华医学会糖尿病学分会候任主任委员、南京大学附属鼓楼医院内分泌科朱大龙教授说,该研究首次摸清了我国全人群1型糖尿病发病情况,以及15岁以下发病率最高、30岁以上发病率逐渐下降、东南西北中等不同地区发病率与地理纬度有关等发病特征。从诊疗上看,儿童1型糖尿病患者成年后其诊疗如何与成人医院衔接;我国1型糖尿病患者生存超过30年的还为数不多,如何加强患者规范管理,提高长期生存率,需要学界更多着力。从卫生经济学上看,如果预防或减缓1型糖尿病并发症发生,将少花费6倍~10倍医疗费用。
中华医学会儿科学分会副主任委员、武汉同济医院儿科罗小平教授说,我国1型糖尿病全人群发病率获得了明确数据,有利于了解疾病负担,为更合理利用卫生资源,如1型糖尿病相关的儿科、成人专业医护人员配备,以及医保政策等卫生政策制定提供了科学依据。从卫生经济学角度看,首先要了解疾病负荷、控制状况、并发症产生情况,据此估算医疗费用,从而估算报销覆盖人群、覆盖药物、报销比例等。
关注
帮患者活得更好更久
根据此次发布的最新研究结果,中国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。据此估算,我国现有1型糖尿病患者约50万。与患者群体庞大的2型糖尿病相比,1型糖尿病显得很“小众”。翁建平认为:“1型糖尿病好发于儿童青少年,影响的是国民健康的未来,但如果及时适当治疗控制病情,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。帮助1型糖尿病患者活得更好、活得更久,这是医务界必须要做的事。”
“1型糖尿病患者同样可以活出精彩人生。”翁建平说,美国自行车赛车运动员菲尔·萨瑟兰8个月时患1型糖尿病,医生认为他难以活过25岁,现在他已过而立之年,并4次获得穿越美国自行车赛冠军。前奥运会游泳冠军加里·霍尔24岁时被诊断为1型糖尿病,随后5年内,他两度获得奥运会50米自由泳冠军。现任英国首相特蕾莎·梅也是1型糖尿病患者。
专家指出,我国1型糖尿病的治疗水平在不断提高,但患者诊疗状况不容乐观,突出表现为:对疾病缺乏认知,血糖控制差、并发症多;长期存活者少;接受糖尿病教育机会少;经济负担重,在升学、就业中遭遇阻力等。
广东省1型糖尿病患者登记注册研究显示,患者对疾病普遍缺乏认知,半数患者以酮症酸中毒才来医院就诊。血糖控制差,尤其是胰岛素治疗不规范。成人1型糖尿病患者仅有46.8%采用强化胰岛素治疗的标准治疗方案。超过一半的患者使用预混胰岛素治疗等不规范的治疗方式,患者平均糖化血红蛋白高达9%。患者自我管理现况堪忧,成人1型糖尿病患者的自我血糖监测频率平均仅0.9次/日,21.5%的患者几乎从来不测血糖。
翁建平介绍,此次1型糖尿病发病率调查也是始于2014年的中国1型糖尿病登记管理项目第一阶段工作重点。在摸清全国1型糖尿病发病情况基础上,项目接下来将在中国医师协会和中华医学会的共同支持下,在全国建立1型糖尿病随访队列,实施规范化管理,包括建立地区性的1型糖尿病诊疗中心、建立1型糖尿病远程教育管理体系等,以期全面提高1型糖尿病患者规范化治疗管理水平。
未来
更多科研突破 更好政策支撑
在首次摸清全人群发病率基础上,未来更多的研究课题也浮出水面。翁建平说,研究结果提示我国儿童1型糖尿病发病率20年增加近4倍,饮食、环境的改变是否导致疾病易感性增加?另一方面,虽然增速明显,但我国依然是全球发病率最低的国家之一,中国人群是否具有疾病保护的遗传背景?一系列针对中国1型糖尿病发病特殊性的研究有待继续。在1型糖尿病治疗上,动态血糖技术、人工胰腺(结合动态血糖、人工智能等)、人工智能结合App的临床决策支持系统、干细胞等均是值得期待且非常有前景的新技术方向。
“目前国内1型糖尿病患者的主要困难可能并不在技术,而更多是在医保等医疗政策层面及教育、就业等方面的阻力。”翁建平特别提到,我国1型糖尿病患者的血糖监测频率极低,院外血糖试纸仍需自费是重要原因。过去7年中,他曾在很多场合呼吁,将1型糖尿病患者和使用胰岛素的2型糖尿病患者所使用的血糖试纸纳入医保支付范围,以提高这类患者血糖监测频率,从而更好地实现血糖控制及预防相关并发症的发生。
“从专家的角度,我希望积累更多的数据为国家医保及相关部门决策提供依据;作为医生,我期待惠及广大1型糖尿病患者的政策能尽早出台。”翁建平说。

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