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孙兴怀:怀一颗爱心为患者守护光明

2017-02-17 07:38:57 来源:健康报
 
孙兴怀教授说:“保住患者的视力,是我作为医生的责任,也是我最乐意做的事。”图为孙兴怀教授在为病人做检查。王芸摄
□本报记者 孙国根
在近日于北京举办的2016年度国家科学技术奖励大会上,复旦大学附属眼耳鼻喉科医院著名教授、青光眼专家、中华医学会眼科学分会候任主委孙兴怀领衔的“了解青光眼 战胜青光眼”项目荣获国家科学技术进步二等奖。孙兴怀和他团队创建的青光眼科普防治保健“上海模式”也得到了国际医学界的重视和推荐。记者日前走近孙兴怀教授,了解获奖背后的故事。
 
青光眼是全球第一位不可逆致盲眼病,我国青光眼患病率约为2%,致盲率为22.7%。然而,在对我国青光眼患者的调查中发现,该疾病的社会认知度仅为63%,患者中大约2/3初诊时已处于疾病中晚期。
孙兴怀说,在临床中,很多青光眼病人,由于不了解青光眼的危害,不及时就诊,不科学的治疗保健,造成了视功能的不可逆损害。为此,他带领其团队结合临床经验撰写出版了《了解青光眼 战胜青光眼》一书,该书涵盖青光眼筛查诊断、治疗干预、功能康复、心理疏导以及饮食、日常护理等方面,并以趣味问答的形式与读者互动,目前已累计发行7万余册,受到广大读者的关注和欢迎。
“更加小心地呵护这最后的一点火星”
1962年,孙兴怀出生于一个医学家庭,父亲曾被打成右派。1976年周总理去世,正读中学的他就在作文中立誓:将来当医生,治好周总理这样的病人!1979年,孙兴怀如愿考入上海第一医学院,想起政治运动时期,父亲因眼病未得到及时医治,后期竟发展成无法改善的低视力,他暗下决心,眼科就是今后事业的方向。
进入眼耳鼻喉科医院后,导师嵇训传教授严谨求实、爱护学生的学者作风让他获益良多。孙兴怀说,是导师给他指定了研究方向:专搞慢性闭角型青光眼研究。从2005年起,孙兴怀担任复旦大学附属眼耳鼻喉科医院院长近11年,一直秉承着嵇训传教授的学者风范,对患者有耐心,对学生、下级、同事从不轻易发火。
青光眼患者焦虑情绪高,性格上防御性很强,对他人不信任。孙兴怀曾碰到一位患者早上看完门诊后不放心,问了又问,最终同样的问题来回问了7次, 甚至在他看诊间隙上厕所,病人也“见缝插针”,令孙兴怀哭笑不得。但他非常理解患者,这一切皆因病痛折磨使然。
孙兴怀想:“青光眼疾病,就像蜡烛被燃烧着,耗去的无法回来,到了疾病的晚期,蜡烛仅剩下一点火星,稍有风吹草动就会熄灭。此时医生要做的是,更加小心地呵护这最后的一点火星。”为了让病人有更多的机会理解疾病、相互激励、相互学习, 1997年2月,孙兴怀在上海市医学会的支持下,成立了中国首家青光眼俱乐部:上海市青光眼俱乐部。
俱乐部成立20年来,开展居民健康科普宣讲、义诊咨询37次;进行社区眼病筛查和建立健康档案10万余人次;在全国17个省市自治区54家各级医院,培训眼科医师超4万人次。
孙兴怀团队对青光眼患者围绕自身病情认知程度、用药和随访习惯、生活方式认知程度等方面,进行了抽样调查。分析结果表明,通过青光眼科普,患者对青光眼诊疗的认知度和自控性均有明显提高,从教育前的63%提高到93%;疾病漏诊率下降30%,患者视野年损害控制率提高10%,门诊青光眼筛查的人数增加40%。
为造福更广大人群,孙兴怀团队与美国哈佛医学院眼耳医院共同制作了包括青光眼疾病在内的眼科科普宣传片,在美国波士顿电视台、美国视觉科学和国际眼科学会议上广泛播放。世界眼科协会、世界青光眼协会、世界青光眼患者协会,以及眼科国际学术期刊等还邀请孙兴怀教授及其团队成员介绍上海市青光眼俱乐部的运行模式及成功经验。如今,俱乐部注册会员已达3000多人。
“敢于挑战别人束手无策的事情”
孙兴怀碰到的 “疑难杂症”太多,创新尤为重要。在他看来,没有创新,就很难最大限度地保留患者视力。
有一次,他遇见一个患有先天性青光眼的小病人,才9岁,手术后,左眼已爆发性出血失明,另一只眼睛不敢做手术,但眼压升高,且控制不住。患者母亲跪着恳求孙兴怀再试一次。孩子仅一只眼睛存有视力,又有术后失明的先例,手术难度、心理压力可想而知,但孙兴怀更明白:“如果不做,只能眼睁睁看着孩子完全失明。”于是他仔细思索:爆发性出血原因在于突然降压,眼球撑大后有了可压缩的空间,血管渗漏后的积液进入脉络膜上腔,造成脉络膜高度脱离,进而将血管拉断导致爆发性出血。这种情况该如何避免?眼压降下来就会有渗液,如在旁边开个口,一有渗液就能排出,可能会避免积液造成的脉络膜高度脱离,也可防止血管被拉断?有了创新思路,就有创新手术,手术成功了。去年,已21岁的孩子再次前来复查,眼睛的情况依旧很好。
还有一次,一位青光眼患者术前检查,已出现明显的中心视野缺损,但视力却有0.3,孙兴怀当场愣住。一般来说,青光眼患者中心点受到损害之后,视力应在0.1以下。他认为,就视力水平跟视网膜对应的细胞密度不能解释这一现象,是否与视觉中枢有关?于是,他专门派一名研究生到美国学习研究,发现低视力的人,视觉皮层中有“拥挤现象”,如果能克服这个现象,视力就有可能提高。于是,孙兴怀找了一批年纪轻、视力差的青光眼患者,用新方法做“强化训练”实验,情况最好的患者,仅两周视力就从0.04提高到0.12。由此估计,过去在临床视力提高上被“判死刑”的病人,有约1/3是可以提高的。
就如孙兴怀所言:“医生要务实地解决问题,尤其是别人束手无策的事情,要敢于挑战。”
善于发现临床中的问题,并将其转化成攻克疾病的良方
工作中,孙兴怀是一个善于发现的医生,一次又一次将自己的临床发现总结转化成了攻克疾病的良方。
门诊中,孙兴怀发现许多眼压测试结果正常的青光眼患者,其视神经和视野损害仍在发展。这类青光眼病人中有2/3的患者眼压高峰值不在上班时间,50%的病人眼压高峰值处于凌晨1点到5点之间。对于这一发现,孙兴怀与学生所在的二级医院开展合作,对青光眼患者进行24小时眼压检测,修正、建立了我国每两小时测一次眼压的24小时眼压检测方法,并将此运用于临床,作为不同青光眼类型的诊断标准,该举措也使青光眼的误漏诊率降低了30%以上。
24小时眼压曲线使医生可为不同患者制定个体化治疗方案。孙兴怀说:“眼药水滴入后,有一个吸收过程,药效从强到弱。不同眼药水对眼压控制的作用不同,白天和夜间起到的疗效也有差异。结合降眼压药物的药理学特性,病人得到个体化的用药指导后,青光眼的年视野损害控制率提高了10%以上。”
青光眼具有一定的家族遗传性,然而,孙兴怀发现很多青少年发病后,往往误以为是近视而错过了最佳治疗时机。为此,孙兴怀和他的团队通过对大样本青光眼核心家系及散发病例的分析,首次提出在家族性青光眼家庭中开展MYOC基因筛查,在临床上早期发现隐藏在青少年中的青光眼患者;他还首次在以中国大陆和新加坡华人为基础的样本量最大的亚洲人群中开展青光眼全基因组关联分析。结果,孙兴怀和他的团队在国际上首次发现ABCA1基因与原发性开角型青光眼存在显著关联,并在相关危险人群中得到验证,从而提出了基于青光眼致病基因的临床前诊断新策略,填补了我国在该领域的空白。
孙兴怀说:“研究发现,如果是与青光眼患者有血缘关系的一级亲属,那么他们患病的概率要比一般人群高10倍。这些人群就是青光眼预防需要重点关注的群体。”他呼吁,40岁以上人群每年做一次眼睛的检查,有家族史的话,20岁以后每年要查一次。普通人群也需要每两年检查一次。
他的团队还在活体人眼观察到,眼压波动与关键的眼部结构Schlemm管形态变化有关,并明确了降眼压药物、激光治疗对Schlemm管的影响,为临床提供了有效的评价手段。这一研究成果已发表SCI论文40篇,出版专著7本,获国家发明专利3项。
孙兴怀每周坚持两个半天门诊,两个半天用来做手术。每次手术前,孙兴怀都会到病房看一看病人:“见了病人,我心里就有底,就能更细致地做好手术准备。” 尽管,多年来曾担任院长一职,工作忙碌,但这个习惯,他坚持多年不变。
孙兴怀说:“最爱听别人叫我一声‘孙医生’。保住患者的视力,是我作为医生的责任,也是我最乐意做的事。”

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