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贾美香:因为懂得,所以慈悲

2016-04-22 06:45:53 来源:健康报
本报记者 李阳和
“这些工作不得不做,因为这关乎着成千上万孤独症儿童的康复,关乎众多孤独症患儿家庭的希望。”贾美香说
    “我从事孤独症的诊疗已有30多年的时间,手上看过的孤独症孩子上万名,其中,最大的一个孤独症患者现在已经40多岁了。”近日,在北京举办的“首届特殊青少年发展论坛”上,北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香的这番开场白,一下子吸引了与会者的注意力。贾大夫结合自己所诊治的案例,讲述了孤独症儿童诊疗和康复的知识、理念,而她对孤独症儿童的关切之情也溢于言表。

    “那会儿人们还不知道有孤独症,所以管这类孩子叫‘白痴天才’”
    61岁的贾美香是我国最早接诊孤独症儿童的专家之一。对自己所接诊的第一个孤独症儿童,她至今记忆犹新。
    1982年,一位妈妈带着七八岁的儿子来到了贾美香的诊室。“这个孩子不但算数非常快,而且推算日期的能力很突出。然而,他却不会与人交流,没法正常上学。”贾美香坦言,“因为以前从来没有碰到过这种小孩,我们不太清楚这到底是什么病。”
    就在贾美香茫然之时,她的老师杨晓玲教授从美国进修回来了。根据自己在美国加州大学洛杉矶分校医学中心神经精神病学研究所儿童临床研究中心的所学,杨晓玲教授诊断出这个小孩就是孤独症。从此,贾美香在老师的带领下,开启了孤独症的诊疗之路。
    孤独症是一种严重危害儿童身心健康的神经系统广泛性发育障碍,起病于儿童早期,多见于男孩,主要表现为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,以及言语和非言语交流障碍等。此外,部分孤独症儿童还会存在“智力孤岛现象”,即部分患儿在智力低下的同时可出现“孤岛症才能”,如在绘画、音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面表现超常,但生活能力和交往能力很差。“但在上世纪70年代末80年代初期,我国孤独症研究刚刚起步,人们还不知道有孤独症一说,所以常把这类孩子称为‘白痴天才’。”
    “9年来,很多孤独症孩子在大家的帮助下健康成长,家长露出了久违的笑容”
    被诊断出的孤独症儿童逐年增多,贾美香的内心时常有无力感。因为孤独症到现在为止仍是一种“病因不明,无药可医”的病症。
    在上世纪80年代,孤独症儿童被诊断出来后,往往没有任何的治疗,只能由家长领回家。家长们的无助和痛苦,深深刺痛了贾美香。“孤独症孩子给人的感觉异于常人,社会上不接纳他们。这种病又无药可治,怎么办呢?”
    组织家长联谊会是他们想到的第一个帮助孤独症家庭的办法。1989年,在杨晓玲教授的组织倡导下,他们组建了国内第一个孤独症家长联谊会。当时,参加的患儿家长有20多位。贾美香说,把这帮孩子的家长组织在一起,就是为了抱团取暖,家长们可以互相倾诉,还可以带孩子一起玩。
    另外一个办法,就是让孤独症孩子接受特殊教育和康复训练。贾美香提到,在上世纪80年代初,他们和北京市教育局小教处协作,分别在北京东城和西城各建有一所主要接收智障儿童的特殊教育学校。那时,教育部门不了解也不认识孤独症儿童,没有学校愿意接收这些孩子。在认识到康复训练对于孤独症儿童的作用后,贾美香他们开始琢磨办孤独症训练班,以满足这些无学可上的孩子的需求。
    1992年,他们联合了北京的7个孤独症家长,在北京海淀区的培智学校租了两间平房,开办了国内第一家孤独症儿童培训班,开始了康复培训的探索。1993年,在家长联谊会的基础上,由专业人士发起、家长参与的“北京市孤独症康复协会”得以成立,并获得民政部社团办批准。20多年来,他们服务孤独症患儿及其家庭,组织了各种有意义的活动,举办了多个专业的国际论坛和培训,并在社会倡导方面做了大量的工作。         2013年,“北京市孤独症康复协会”成为民政部认证的5A级单位。
    2007年,协会在798艺术区成立了“天真者绘画工作室”,由专业老师和志愿者承担起对孤独症人群的艺术疗愈、心理疏导等课程。让贾美香颇感欣慰的是,“9年来,有很多孤独症孩子在老师和志愿者的帮助下在健康成长,很多家长露出了久违的笑容。以前,他们真的总是愁眉苦脸的”。
    贾美香特别提到一个来自新疆的孤独症儿童的例子。
    这个孩子叫天天,患有严重的孤独症。贾美香清楚记得,天天被妈妈带到北京训练之初,一点语言交流能力都没有,就是来回地跑,一副很兴奋的样子。“后来通过训练,老师们发现天天对商标特别感兴趣,于是就把这些商标全部打印出来,教他涂鸦。再后来,还发现他对色彩特别敏感,老师就在电脑上教他配颜色,引导和培养他的绘画能力。孩子有了兴趣,做自己喜欢做的事,就不那么兴奋躁动了,也能较好地配合老师,听从指令了。”
    从4岁就开始绘画、接受训练的天天,如今长得比妈妈还高。尽管他一天学都没有上过,但在绘画艺术上取得了突飞猛进的进步,看到感兴趣的物体就能画出来。天天的作品被很多企业和名人收藏,还被妈妈做成了画册和台历,送给那些帮助过他的医生和老师。
    为了让更多的孩子能在康复机构得到有效的训练,贾美香在繁忙的诊疗工作之余,奔波于北京多家孤独症培训和康复训练机构,义务进行有关孤独症的知识讲座、康复技能培训。那些一摞一摞的培训教材,就是她根据自己1998年到美国匹兹堡D.TWatson儿童康复医院进修所学的孤独症诊治及康复知识,并结合自己的临床经验,编写出来的。
    “这些工作不得不做,因为这关乎着成千上万孤独症儿童的康复,关乎众多孤独症患儿家庭的希望。”贾美香说。
    “一些孤独症孩子在接受康复训练后,可以自理,能够自食其力”
    “关注孤独症患者的生命全程”,是近些年贾美香不遗余力所倡导的理念。她表示,“孤独症是一个持续终身的障碍,干预康复的每一个环节都互相衔接,要照顾到每一个年龄段的孩子。社会不能只关注小龄的孤独症孩子,也应关注大龄的孤独症患者,包括他们学龄期的教育,以及成年以后的职业技能培训、养护服务等”。
然而,让贾美香感到忧心的是,目前我国的绝大多数孤独症康复机构的服务对象集中在3岁~6岁的儿童,针对大龄孤独症儿童尤其是成人服务的机构和项目严重缺乏。
    在“特殊青少年论坛”的提问环节,一位孤独症妈妈声泪俱下地求援道:“我的孩子18岁了,因为在学校遇到很多困难、不被理解,不得不放弃学业。但实际上他智商很高,非常渴望读书。我想知道,有没有这样的机构可以让我的孩子继续上学?”贾美香站起说:“我可以给你个学校!”她把北京密云的“中港汇晟儿童行为矫正中心”推荐给了这位妈妈。这是一家为自闭症儿童提供教育、康复训练的非盈利民办机构,也是北京孤独症康复协会的基地,里面开设了针对大龄孤独症患者的培训班。贾美香会不定期地到这里指导工作。
    但也有很多家长选择让孩子待在家里,自己照顾孩子,或者宁愿请保姆,也不愿把孩子送到康复机构去。殊不知,这些孩子如果得不到康复训练,学不到技能,只会一辈子依赖父母。
    “父母总有老去的一天,真到那时,这些孤独症患者怎么办?”作为孤独症诊疗专家,贾美香显然比这些家长们想得更长远。
    事实上,如果孤独症孩子得到了有效的康复训练和特殊教育的话,症状可以得到很大程度的改善,一些高功能的孤独症孩子甚至可以和正常孩子一样上学、工作。
    贾美香说,她接触的一些孤独症患儿中,有的孩子可以正常地上幼儿园,上中学,甚至上大学的都有。对于一些重度的孤独症儿童,通过康复训练,可以培养他们生活自理的能力。一些中度的孩子,在接受康复训练后,可以学会简单的劳动技能,能够自食其力。
    当然,要想达到这样的效果,需要尽量做到早发现、早干预,也需要家长长期不懈的努力,以及全社会对孤独症儿童的关注和帮助。贾美香表示,孤独症的最佳干预年龄是6岁前,因为0~6岁是儿童能力发展最快的时期。而一旦错过了训练的最好时间,等孩子大了再训练,不但难度大,效果也不理想。
    虽然孤独症康复事业在我国已经走过了30余年,但孤独症儿童被误诊的情况仍时有发生。为此,贾美香常利用各种机会向儿保科、儿科医生进行孤独症知识的普及,告诉他们如何注意观察和追踪,一旦发现有孤独症倾向的儿童,要做到尽早转诊,或建议家长带着孩子到专科医院进行筛查、诊断,以便做到早发现、早干预。
    “现在,国家对孤独症儿童出台了补助政策,越来越多的志愿者加入到我们的队伍中来。看到我们的孩子在大家的共同努力下取得的进步和发展,我真的是由衷为他们高兴! 也希望社会公众能接纳这些孤独症孩子,理解他们、读懂他们!”正是这种希冀,成了贾美香长期以来致力于孤独症康复事业的不竭动力。

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