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丁罡:做肿瘤患者心中的“大白”

2015-08-07 09:50:04 来源:健康报
特约记者 宋琼芳
 
“APP为患者提供远程随访和自测,目的是让他们得到更加多元、更加立体的治疗。”(图片源自网络。)
  “你好,我叫大白,是你的私人健康助手。我察觉到你需要医疗护理。从一级到十级,你的疼痛指数是?”这是电影《超能陆战队》里的智能机器人大白的经典台词。没想到,有一位上海医生用他的决心与细心,早在3年前,就把这个程序变为了现实。他就是上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院副院长、肿瘤科主任丁罡教授。他开发的国内首款“肿瘤患者APP(应用程序)”,利用移动医疗技术,在国际上首次建立了癌痛智能化随访模式,让肿瘤患者感受到被“管”起来的温暖。
 
  “治疗,更多功夫在院外”
  如果你到新华医院崇明分院,会发现那里的肿瘤科患者十分“前卫”:在他们的智能手机里有一个特殊的APP。打开APP,点击“疼痛自测”,就可以看见三维人体图像,患者可根据自己的疼痛部位点击,并按0~10评估疼痛感受。这边患者按下分数,那边医生就可立即获知患者的感受,及时跟进。如果没问题,系统会自动回复患者温馨话语;如果评分超过警戒值,医生会马上去病房了解患者的情况;对于在家的患者,医生会打电话进行了解。这就是丁罡和他的团队研发的肿瘤管理APP。
  “这就像是远程查房。”丁罡说,“小问题,患者不用跑医院;大问题,减少漏诊误诊的可能。我们现在这个版本已经是4.0了,每一次更新与修改,都是为了让产品更人性化,患者不太会用医学语言描述部位,不如直接用图来得直接。”
  APP的创意源于3年前的一次契机。当时,丁罡申请到民政部的“地区癌症患者疼痛救助”项目,有人建议他把项目经费用来买药后发给患者,可是丁罡觉得,送药并不能解决根本问题,肿瘤患者更缺的是服务与关怀。
  曾有一位肿瘤患者找到丁罡,痛苦而无奈地说,他发烧不退,到原来就诊的医院却找不到主治医生,不知该怎么办。丁罡为他检查发现,原来这是化疗引起白细胞降低的不良反应,经过药物治疗后,患者的高烧很快就退了。“是不是只要患者走出医院,治疗就终结了?医生就不用再管他们了?我觉得我们的肿瘤患者有很大一部分处于没人管的状态。现在我们只强调‘救活’,强调‘生存期有多少年’。可是,当患者疼痛、发烧、失眠乃至引发抑郁等心理问题时,却得不到相应的后续服务与关怀,生存质量一落千丈,我们的救治又有什么意义呢?治疗,更多功夫应在医院之外。”丁罡这样想。
  有天上班路上,丁罡听到收音机里一条苹果手机推出新款APP的新闻。“所有生活将通过移动互联”,这句话让丁罡眼前一亮。他很快联系了一家网络技术公司:“我们合作,一起来研究一款给肿瘤患者用的APP吧!”
  就这样,丁罡用民政部的那笔项目经费,联合网络技术公司开发出了我国首款肿瘤患者APP应用,专注于肿瘤患者出院后的症状管理。丁罡将这个APP定位于“癌痛智能化随访模式”。“疼痛被国际医学界列为继呼吸、血压、心跳、脉搏之后的第五大生命体征。在肿瘤领域,疼痛的地位尤其特殊,在肿瘤发病、诊断、治疗和复发转移过程中,75%的患者会发生疼痛。”但是,目前国内外对于癌症疼痛的治疗和管理都有所欠缺。丁罡说:“我们的技术虽然不复杂,但关键是切入点——从患者的实际需要出发。一方面,疼痛会严重影响患者的生活质量;而另一方面,肿瘤疼痛也是主观症状,不用都去医院做检查。”
  效果好不好,还是要让调查数据来说话。丁罡带领团队对这款APP的使用结果进行了研究分析,多组数据显示,APP可操作性强,患者比较容易掌握;使用疼痛APP管理的患者相比于其他肿瘤患者,对疼痛的控制时间更长,而且爆发疼痛的次数更少。
  虽然经过3年发展,不断更新换代,但这款软件目前还只是针对新华医院崇明分院肿瘤科的诊后患者,目前有700位注册患者。“我们管理的肿瘤患者并不庞大。”丁罡说,“虽然已有不少网络技术公司来找我们洽谈进一步扩展管理范围的事宜,但我觉得,什么事情都是欲速则不达。我们控制着人数,就是希望不要把它变成一个有名无实的空壳‘品牌’,而是希望在我们现有的能力下,入组一个,就做好一个,真正让我们‘管’的肿瘤患者都能获得实实在在的好处”。
  “只有丁医生的患者才有这个光盘哦!”
  海岛医生,丁罡已经做了11年。
  他始终记得一件小事。在他初来崇明的时候,前来看病的患者虽然带了一大堆材料,可是都没用——都是发票,住院小结却没有留存;X线片、CT片等,因为时间久远已经发霉。于是,丁罡买来一堆光盘,又添置了一台扫描仪,每一位患者出院时,他都送上一张光盘,里面是电子版的住院小节和各项检查报告的扫描件。这让他的患者既惊讶又感动。有一次,丁罡听见他的患者对别人说:“只有丁医生的患者才有这个(光盘)哦!”
  这虽是一件小事,却让他深深感到:有时候,医生多为患者想一点,多为患者做一点,收获的却远远超乎意料之外。“作为医生,要站在患者的角度思考问题,如何才能为他们提供更好的服务。”这是丁罡一直以来坚持的理念。
  新华医院崇明分院是崇明岛上唯一的三级医院。让患者不出岛就能享受上海大医院的医疗和服务,是该院致力的目标,也是丁罡不断努力的方向。“首先我要把肿瘤治疗的一些‘常规’在这里建立起来。”丁罡说。他建立了崇明地区第一个肿瘤治疗导管室,开展了肿瘤的适型放疗技术和介入治疗技术等。随后,他又拓宽到新技术治疗领域,如肿瘤高能聚焦超声治疗、肿瘤放射性粒子植入治疗、肿瘤射频治疗……就这样,从无到有,新华医院崇明分院的肿瘤治疗技术水平与市区医院的差距大大缩短。
  “除了提升治疗水平外,我们还做了一些诊疗路径的整合,也就是规范治疗方式,加强医疗管理。”丁罡说,大医院分科很细,常常让患者在几个科室之间奔走。但新华医院崇明分院主要是针对本地居民进行治疗,所以他就开始探索符合当地医疗现状的、既规范又符合国际治疗要求的“多学科”治疗手段——针对一个肿瘤,设计几种治疗手段,从中寻找最佳治疗效果。同时也可以有效避免重复检查,为患者减轻负担。
  丁罡常说:“早期发现癌症,尽早干预和治疗,癌症是完全可以治愈的。只要调整心态,积极面对,就能拥有和健康人一样的生活质量。”在他的倡导下,崇明县癌症康复协会成立了,他担任副会长。这个协会从一开始的五六个人发展到如今的近千名会员。“我觉得我们的理念是一致的,就是共同抗癌。医院为患者提供医疗服务,协会为患者提供心理康复服务,APP为患者提供远程随访和自测,目的是让他们得到更加多元、更加立体的治疗。我只有一个想法,希望让肿瘤患者活得舒心些。”
  “良医治未病是我的理想”
  事实上,癌痛管理只是一个开始,在丁罡看来,这款肿瘤管理APP的核心是细节服务之中的人文关怀,是临床治疗之前的健康管理。
  在开发这款APP之前,丁罡带领团队已经开始着手一件事:建立崇明地区肿瘤患者信息数据系统,他们收录了近1.2万名患者的基本信息,制作了全国首张肿瘤单病种健康智能卡。患者通过二维码和条形码扫描,就能查阅以往的就诊记录和检查检验结果等医疗信息。
  “虽然目前健康档案在我国还不能完全共享,但我们可以先探索地区的专病管理。”丁罡说,整合数据的关键在归纳整理,否则就会失去价值。丁罡和团队调查发现,崇明现有肿瘤患者15000人,每年新发3000多个病例,约70%为中晚期患者,癌痛患者约5000余人,但整个崇明只有不到100张肿瘤专科床位。而且基层医务人员癌痛规范化诊疗水平仍然偏低,所以大家要思考的是,如何借助工具把地区肿瘤患者管理好。
  因此,通过这款APP,丁罡希望最终培养出来的是患者的自我健康管理意识,这样才能真正减少和延缓发病。“互联网+”、“未来医疗拥抱IT”,面对这些崭新的理念,丁罡心中不变的依然是“人”。
  “现在我们看到的诸多可穿戴设备,已经在引导大众逐渐形成一种良好的自我健康管理习惯,比如自测血糖、血压、心率等。”丁罡说,即便如此,还是不能把人变成捆绑着可穿戴设备的机器。移动医疗的发展,必须要有医疗服务的配套,帮助人们解读数据。医生如果能更积极主动地抓住这些新技术,跟进真正有需要的患者,及时发现疾病,并且在这个过程中,促使大家改变传统的就医观念,就能使这些新技术展现更大的价值,获得更多的社会效益。
  目前,丁罡正带领团队建立康复数据库,未来还将加大对崇明本地医生、护士的培训力度,并且计划在当地卫生主管部门的领导下,整合二级医院、社区卫生服务中心、康复机构等资源,搭建起一个大网络,全方位打造肿瘤的防治体系,为崇明患者提供更好的医疗服务。同时,通过推进一系列广泛的科普宣传,让更多当地居民了解防癌治癌知识,形成良好的生活方式,远离肿瘤等疾病的困扰。
  “良医治未病是我的理想。”丁罡说,“医院的职责是保障健康,但患者及其家庭所面对的却是方方面面的问题;医生的使命是治病救人,但怎么救、什么才是真正地‘救’,这是我对自己的追问。预防疾病的意义,要远远比坐在病房里看病的意义更大。”

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