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黄烽:较量“不死的癌症”

2014-04-19 13:21:47 来源:健康报

 ■采写/特约记者 王继荣 罗国金
 






请相关专家一起会诊


带领科室医生查房

 
 给患者查体时,他的认真和细心让人感动
 

       他在国际上首次提出“强直”(AS)患者存在严重的细胞与体液免疫功能障碍的观点;他是国际强直性脊柱炎领域诊疗标准制订者中唯一的发展中国家代表,也是国际强直性脊柱炎协会唯一具有投票权的东方人。30多年来,他凭借聪颖和勤奋,用骄人的业绩书写了“强直”治疗的中国传奇。

  一鸣惊人

  跻身世界“强直”治疗前列

  1992年,亚太地区抗风湿联盟在印尼召开第九届大会,一位博士毕业刚一年的年轻人技惊四座。他向大会投了三篇论文,结果都被选中。联盟惊喜地发现一颗“新星”正隐隐发光,全额资助他赴印尼开会。

  这个年轻人就是黄烽。这次会议也成了他人生的拐点。

  会议还没开完,国际强直性脊柱炎学界的先驱、美国风湿病学会大师余德恩教授就找到黄烽,询问他“实验是怎么做的”,并郑重地发出邀请:“能不能考虑到我在洛杉矶加州大学的实验室读博士后?”

  这颗“新星”还吸引了一位芬兰的大腕级教授,尽管对方慷慨地开出了更优越的物质条件,但黄烽最终还是选择了洛杉矶,开始了自己的研究生涯。

  1993年4月15日,许下“三年后我回来”的承诺,黄烽带着新婚妻子离开解放军总医院,飞赴洛杉矶从事“‘强直’的病因及发病机制”研究。

  “强直”,类属风湿病,多发于18~22岁的男青年。轻者身体僵硬,行动不便;重者脊柱后凸,关节变形,甚至卧床不起,被称为“不死的癌症”。

  要搞清“强直”内外因之间的关系,必须弄清它的分子生物学与细胞生物学机制。这需要克隆一个分子,并以同位素标记,研究它在细胞内的运行机制。研究室里有德国、日本及来自台湾地区的学者,但没人愿意承担这项实验,因为要大量接触同位素,而同位素的辐射可导致白血病、不育症及头发大量脱落等。黄烽冒着要付出健康甚至生命代价的危险,选择了这一实验,他要抓住这个人生的机会。

  实验两个多月后,黄烽身体开始出现不良反应,体重掉了30多磅,视线也出现问题,“看天不蓝看地不黄”。要不要告诉导师?黄烽犹豫不定。他知道,如果导师知道实验对人的身体伤害如此严重,停止实验不可避免,还有可能会被送回国。最终,黄烽选择了坚持。他说服妻子保守秘密,让他把这个实验做到底。

  他同时忍受的还有研究不顺带来的压力和痛苦。时间一天天过去,实验却无进展,孵箱中培养的细胞一瓶瓶死去,最后只剩一瓶。那天晚上,沮丧至极的黄烽来到实验室。在倒置显微下,他突然发现瓶子里有一个细胞发亮,而且很圆,莫非这个细胞已成活了?第二天早晨,期待了一夜的黄烽迫不及待地来到实验室,对准显微镜,这回他看真切了,不仅这个细胞成活了,而且还可以看到好几个活的细胞!用将近一年的时间,他终于养活了一个细胞!

  这个幸运的细胞拉开了黄烽收获的序幕:在国际上他首次提出“强直”(AS)患者存在严重的细胞与体液免疫功能障碍的观点;最先在国内开展肠道细菌感染及HLA-B27分子与AS发病机理的研究;最先在国内开展幼年发病的AS及AS的家系研究,提高了早期诊断率并改善预后;与国外学者合作,首先开展HLA-B27与细菌多肽复合体结合规律的研究;在国际上首次克隆可溶型人HLA-B27基因,研究细菌感染等因素对其表达的影响;首次在国际上开展以cDNA芯片技术寻找“强直”的疾病易感基因、病情活动基因以及疗效相关基因……

  这些一般人听不懂的成果,每一个在圈子里都是重磅炸弹。2005年,凭借这些“硬通货”,黄烽入选“强直性脊柱炎国际评价协会”,该协会是由全球一百多个国家的近200名顶级医生组成的精英俱乐部,也是国际强直性脊柱炎领域唯一的学术组织,拥有强直性脊柱炎及其相关疾病的诊断与治疗标准的制订权。2008年1月,黄烽成为国际强直性脊柱炎领域诊断和治疗标准制订者中唯一的发展中国家代表。

  一份用心

  对每一位就诊的病人负责

  “唯用心精微者,始可言于兹也。”从事现代医学的黄烽,对医圣孙思邈1400多年前的话尤为推崇。他的成就,也无不渗透着他的“用心”。

  黄烽的“用心”,首先是他对临床上的每一点疑问从不轻易放过。

  有个中年病人,3年来经常腹泻,体温偏高,跑了不少大医院,都查不清原因,最后抱着一线希望来到解放军总医院。参与会诊的黄烽发现他有明显的腰背痛和僵硬。病人的一句话“每次拉肚子后,症状就加重”反复在他脑中回响。结合国外的病例报道,黄烽做出“强直”诊断。病人不相信,结果一吃药,低热、肠炎、腰痛都消失了。根据此病遗传性,黄烽又发现了患者儿子的早期“强直”。一番对症治疗后,患者的儿子得以免遭“强直”之苦。

  黄烽正是依靠这份“用心”,让一个个身染沉疴的病患绝处逢生。

  3年前,沈阳患者王某饱受“强直”折磨,脖子就像套上了枷锁转动困难,下肢如同冻僵了一样动弹不得。几乎离不开轮椅的她,对生活失去了信心。2010年1月的一天,黄烽在诊室见到由母亲推着轮椅来看病的王某,立即给她加了号。当得知自己康复的可能性很大时,王某的心中又燃起了新的希望。

  在黄烽的精心指导下,她踏上了与病魔搏斗的征途。3年来,给王某每一次选药、用药、检验,黄烽都煞费苦心。除了科学严谨的调整用药,每一次随访他都要叮嘱患者加强功能锻炼。一个月后,王某疼痛不适明显减轻,半年之后症状完全消失了……2013年,一身运动装的王某手捧辽宁省太极拳比赛的金牌专程向黄烽报喜。

  黄烽的“用心”,还表现在他对每位患者的每个阶段治疗情况都了如指掌。即使时隔一年半载再见面时,他仍能立刻准确说出患者以往的就诊情况,连上一次的就诊时间都清清楚楚。

  一个普通的病历本,揭开了谜底。黄烽有本老式的病历,封面泛黄并且有些破损,里面清晰地写满了从2006年以来的就诊记录。他的办公桌上,码着一摞摞挂号条;电脑里,存着一张张病历图片。凡是经他诊治过的特殊患者,这些资料都会被精心留存。

  “‘强直’属于慢性病,治疗周期长。病历记录能准确反映病人症状变化。每次我都会用相机拍下来,定期归纳,结合病人的最新情况调整治疗方案。”黄烽介绍说。

  多年的从医经历,让黄烽深刻认识:换位思考,医患互动很关键。医生首先要积极作为,关注细节,关心患者,对方才有可能响应。对于就诊的每个患者,他都亲自查体,并详细记录各项功能评价指标;他总不忘叮嘱:“一定要按时定量用药,定期复查;一定要坚持功能锻炼”;为了帮助患者康复,他专门印制了功能锻炼体疗操宣教手册,对于一些特殊患者,他还提供网络邮件随访等。

  得知一男性患者盆腔刚做过CT检查,黄烽提醒其1~2年后再生育;一外地患者是长途货车驾驶员,黄烽反复叮嘱他开车别熬夜,不能拿性命当儿戏;一患者年龄不到12岁,黄烽综合病情等多种因素建议他到儿童医院就诊,并为他联系好看病的专家……一个个细节,彰显的是一位医者对病患的关切之情。

  一种仁爱

  为了让更多的患者看好病

  在黄烽这里,大处方、高价药没有市场。在保证疗效的前提下,多年来他坚持给病人开比较便宜的药,很多患者一天药费还不到2元。像甲氨蝶呤这类药,半年费用才18元,许多药厂都停产了,黄烽多次专门请医院药材处出面协调,保障了类风湿关节炎等患者的特殊需求。

  因为开便宜药,黄烽还曾被误解过。有个河北来的小伙子,是反应性关节炎,疼得不能走路。黄烽给开了两元多钱一盒的“消炎痛栓”。患者父亲取药后把处方愤怒地扔给黄烽,说在别处花了七八万都没看好,你两块钱打发我们是什么意思?黄烽告诉他,孩子不是恶性病,或许用了药明天就会好一些。第二天,小伙子果然能下地走路了。

  为了发挥“中医治本”的作用,黄烽特地招了几个师出名门的中医博士到他的门下做博士后,研究治疗“强直”的中药,由此研发了医院具有自主知识产权的中西医结合治疗药物——“脊痛宁”胶囊,使“强直”的疗效明显提高。在定价时,黄烽力主把价格定为接近成本,科室一分钱都不要。

  “要是仅仅面对疾病,医生的工作将会十分轻松,问题是我们无法回避贫穷。”黄烽说。“强直”患者很多来自外地农村,手头并不宽裕,来京交通、食宿是笔不小的开支。为了帮他们省钱,首诊之后,只要当地条件允许,黄烽就建议这些患者就近治疗。

  声名远播后,专程来找黄烽的海外病人也越来越多。他的医德医风让很多慕名而来的人深为感动。

  一位加拿大病人,因为在国内看专家需要较长时间的等待,他通过网络找到黄烽。黄烽脱掉他的袜子,仔细查看肿起的脚踝和足趾关节。一番诊治后,小伙子很快恢复了健康。患者感叹道,在他的漫长求医路上,黄烽是第一个做检查时为他脱下袜子并捏脚指头的医生。

  有的患者会带些家乡土特产表达谢意,黄烽表现得有些“不近人情”——一概婉拒。山东患者郗女士来复查,临走时悄悄把一桶自家压榨的花生油放在了诊室门边,黄烽发现后,立即让助手拎上油追了出去。

  黄烽的诊室门口常常被围得水泄不通。一些患者不管有没有挂上号,一大早就守候在诊室门口。小小的走廊,时常站有200多人。病人多数从外地赶来,有的甚至坐着轮椅或拄着拐杖。黄烽不落忍,每次出诊,总是想方设法多看些病人。早上8点30分开始忙,一忙就到了下午两点。因为怕上厕所耽误时间,他连水都不敢多喝。这样的门诊,黄烽每周要出两三次。每次出完诊回到办公室,饿了就泡方便面对付几口。有时,实在太累了,连面都没吃,就靠在沙发上睡着了。

  提到延长接诊,黄烽一脸歉意。由于他加班接诊,诊区值班护士也不能正点下班休息。有时候,接诊会持续到下午,结果其他科室出诊医生来了,见黄烽还没下班,就在门口等……

  黄烽出诊一次,往往能看四五十个病人。他看得多、效果好,这要得益于分级诊疗的成功实践。为了寻求专家作用最大限度的发挥,他带领风湿科率先在全院开始分层诊疗试点:病人先到普通门诊就诊,完成检查;如果是疑难杂症,普通门诊医生处理不了,可以马上介绍到相应的亚专科专家门诊。即使是普通门诊,常年有两位副主任医师坐诊,以把关分流。

  分层诊疗,实现了优质医疗资源的合理配置。为此,黄烽和同事张江林教授取消了仅限十多人就诊的特需门诊,为的就是能多看些病人。

  “我们辛苦点没关系,只要对病人有好处就行。”黄烽说。

  一份厚重

  宝剑锋自磨砺出

  1979年,年仅15岁的黄烽,以优秀成绩考入第一军医大学。他本想可以松口气了,可好几次夜里,他都发现有人拿着手电筒在被窝里看书,昏暗的走廊里也有人在捧书夜读。后来他才知道,这些同学大多已30多岁,由于历史原因耽误了学业,所以格外珍惜大学时光。这一幕深深地刺激了黄烽,也激发了他刻苦钻研的劲头。

  1984年,黄烽大学毕业后分配到解放军总医院。到医院后,他傻眼了,上级医生要求用英语写病历、报告病情,而当时刚刚恢复招生的大学还没有开设医学英语课。为了给像黄烽这样英语基础差的年轻医生补上英语这一课,医院花钱从外语学院请人来教英语。黄烽把自己工作之余的时间都用在了学英语上,排队吃饭甚至走路手里都攥着写满单词的字条。当时,被安排在中班的他,常常听完中班课就赶去快班课堂旁听,没有座位他就站在走廊里边听边记。1991年,博士毕业的黄烽,英语已达到能跨专业为来访外宾做翻译的水平。

  在临床上,黄烽也是铆足了劲。刚工作时,黄烽总是6点钟就到病房,先跟护士学习抽血、打针,接着巡诊住院病人,根据病情变化考虑有哪些医嘱可能需要调整,然后再去食堂吃早饭,等主治医生上班后,再报告自己的想法。如果有考虑不周或不正确的,黄烽总是认真做笔记,仔细分析每一个病历,观察每一种病情。

  两年后,黄烽考上了本院风湿病科施桂英教授的硕士研究生。1988年,他又以优异的成绩成为解放军总医院第一批提前攻读博士学位的研究生,同时也成为我国风湿病专业创始人之一蔡醒华教授博士研究生的开门弟子。

  第二年初,春寒料峭,导师安排他到北京大学生命科学中心蛋白工程实验室进行为期一个月的学习。黄烽被分子生物学的内涵深深吸引,每天最早到课堂,拖地、打水,全神贯注听讲,课后积极提问。在实验方面,黄烽的天赋也崭露头角。由于心静手稳,他的实验中分子的轨道笔直完美,这让实验室负责人刘美华教授惊诧不已,并决定请这个年轻人来自己的实验室一起做课题研究。

  此后,每天早晨,黄烽从解放军总医院骑自行车到北大,晚上十点多钟做完实验再骑回去。在寒风凛冽的冬天,他一路骑车到北大,常常手脚冻得发僵。后来,在刘美华教授的关心下,北大破例让黄烽借宿他们的一间学生宿舍,总算是解除了奔波之苦。正是由于在这个实验室里深入分子世界对强直性脊柱炎致病基因的深入观察和研究,他的3篇博士论文被亚太地区抗风湿联盟一眼看中。

  留学归国后的黄烽在医院只有18张病床的风湿病科,开始了他独立自主的研究探索。在黄烽的刻苦钻研下,一连串轰动一时的成就从这个不起眼的科室里冒了出来:“脊柱关节病的临床与基础研究”获1997年度军队科技进步一等奖及“九五”全军后勤重大科技成果奖,这在医院内科领域是第一个。此后,“中国青年科技奖”、“求是”杰出青年奖、总后“科技银星”、两次二等功等荣誉接踵而来,他的多项科研课题也获得了数百万的国家基金赞助。

  荣誉面前,黄烽始终怀着一颗感恩的心。他忘不了,在成长的道路上,医院及风湿病学的名家名师为自己所提供的支持和帮助。上世纪90年代初,医院率先摒弃论资排辈的旧框框,唯才是用,设擂求贤。年轻的黄烽大胆上台应试,他的学识水平赢得了评委一致赞许,被破格提拔为副主任医师、副教授。当时,他才28岁,是同职级人员中最年轻的。5年后,在蔡醒华、施桂英等老教授和“伯乐”的指导和培养下,他又成为总医院最年轻的主任医师、教授。他忘不了,留学归国后,仍惦记着他的美国导师到北京看望他,并邀请遍布世界各地的学生自费来解放军总医院开一个国际会议,这个会完全是开给黄烽一个人的。不惜动用自己的威望为一个外国学生树立学术地位,这位恩师的苦心孤诣令同侪艳羡不已。

  黄烽就像一团火,不仅温暖病患,也激励着团队成员。医院风湿科张江林教授在业界颇有建树,地方多家医院愿出高薪聘请,他都一口回绝:“和黄主任在一起工作很舒心,这不是钱能买到的。”

  直立为梯,躬身为桥。近年来,黄烽先后选送了3位同事到美国,跟随他以前的导师学习。如今,他自己培养的学生遍布全国,很多已成为业务骨干,甚至走上了科室主任的岗位。

  据统计,全国目前有上亿风湿病患,而真正的风湿病专科医生不到2000人。这让黄烽感到肩上的担子沉甸甸的。“一人之力,毕竟有限;众人合力,才能造福更多患者。”

  前不久,黄烽牵头的国家“十二五”科技支撑计划“强直性脊柱炎临床规范诊治”项目,顺利通过科技部复审,这是7个项目中唯一全票通过的。该项目将国内数十家大型医院联合起来,实现了从“单打独斗”到“兵团作战”。黄烽期待,能携手更多同仁在“强直”治疗领域不懈攀登,以造福更多的风湿病患者。(本版图片由黄  烽本人提供)

  ■记者手记

  多年来,黄烽教授很少接受采访。媒体上鲜有关于他的报道。这次采访,是源于一封信。罹患“强直”的王女士,经过黄烽持续3年的治疗,不仅摆脱轮椅成功康复,还获得了省太极拳比赛的冠军。王女士致信黄烽,愿意将康复的经历与广大病友分享。

  黄烽教授很忙,要出诊,执行保健任务,还得课题答辩、出国参会等,我们的采访只好断断续续地进行。面对这位有“料”却很低调的专家,采访虽然没能一气呵成,但跨越了两个年头的采访给笔者留下了更多思考的时间,得以品味每一个采访细节。

  作为国际强直性脊柱炎协会唯一具有投票权的东方人,采访中,这位国际级“大腕”没有豪言壮语,他谈得最多是患者,是如何更好地帮助患者康复。在他的办公室,一幅书法“大道至简”格外醒目。一个人时,他喜欢默默凝视它。这四个字,或许正是对他德技双馨的真实写照。

  ■对  话

  “好钢”要用在刀刃上

  笔  者:分级诊疗让您看病的效率提高了很多,您当初是怎么想到要实行分级诊疗?

  黄  烽:以前,我在出诊时经常遇到这样的情况:有的患者病情很轻,普通门诊就能治疗;还有的任何检查都没做,而我能做的仅仅是给病人开几张检查单。其实,专家的价值,应该是看别人看不了的病,治别人治不好的症,绝不是仅仅看个小毛病,开张检查单。分级诊疗的好处在于,能使“好钢”用在刀刃上。

  笔  者:您觉得当前“强直”治疗领域的难点在哪里?

  黄  烽:强直性脊柱炎起病隐匿,早期的临床症状不明显,往往容易与腰肌劳损、腰椎间盘突出等混淆;中期往往对非甾体类抗炎药反应较好,多数患者在短期用药后临床症状可以迅速缓解,但患者对长期服药不重视,容易使疾病反复发作;晚期又因已经发生骨赘形成、脊柱与外周关节畸形而丧失治疗机会。

  笔  者:面对数量庞大的风湿病人和相对不足的风湿病科医生,你认为该如何破解这一难题?

  黄  烽:我认为,一是要加强对基层普通内科医生的风湿病专业知识培训。对一些怀疑为风湿病的患者,要及时转诊到专科,明确诊断和及时治疗;对已经确诊和有治疗方案的患者尽量在当地随访,减少患者来回奔波到大医院的时间与金钱成本。二是要加强风湿病常识的科普宣传。风湿病的功能锻炼与康复,和早期诊断、治疗一样重要,只有保持各关节的功能,治疗才有意义。

  ■黄烽小传

  中国人民解放军总医院风湿病科主任医师、教授、博导,全军风湿病中心主任。享受政府特殊津贴。

  科研课题获国家自然基金委杰出青年基金及其他多项国家和军队科研课题上千万元的基金资助,拥有2项国家发明专利,成果曾获军队科技进步一等奖、军队医疗成果一等奖、中华医学科技奖二等奖。1993年被评为首届“百名中青年医学科技之星”;2000年之后,荣获“求是”杰出青年奖、“中国优秀青年科技创新奖”、“第九届中国青年科技奖”等荣誉,并获二等功2次、三等功各1次。

  曾任中华医学会风湿病学分会副主任委员、中国医师协会风湿免疫分会副会长、北京医学会风湿病分会副主委、全军免疫专业委员会副主委、《中华风湿病学杂志》副总编等职务。

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