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雷闯:“消除乙肝歧视”需要理性表达

2014-04-19 11:48:26 来源:健康报
本报记者 王潇雨

 

  走最后一段;到达北京当天,有人热情地接待我们,还主动要求与我们父子合影……这些细节都让我吃惊,也让我感动。后来,相关部门跟我联系,说他们就此事专门召开了会议。这种重视程度是我开始没有想到的。这也充分说明,只有官民良性互动、达成共识,才能促进问题的解决。

  记  者:听说您今年还想再一次徒步上北京,您计划中的后续行动还有哪些?

  雷  闯:要帮助乙肝群体,除了消除歧视,就是降低乙肝药物的费用。呼吁乙肝药物降价将是一场持久战,而将乙肝药物纳入基本药物目录只是途径之一。将来,我会继续游说全国“两会”代表递交提案或建议,并通过写信、徒步等方式建议乙肝药物在全国范围内降价。我相信这都是有可能的。治疗艾滋病和乙肝的部分药物相同,但艾滋病因为有“四免一关怀”政策支持,故而出现了“同药不同价”的现象。目前全国有2000万乙肝患者需要用药,平均每月药费在1000元左右,且需持续用药数年。具体来说,下一步我会摸清各省乙肝药物是否在医保范围内,呼吁提高报销的比例,并建议把好药加入报销范围。

  呼吁一个政策出台相对容易,改变人的观念最难

  记  者:持续7年进行消除乙肝歧视工作,您这些年来有没有感受到一些变化?

  雷  闯:2007年,我的哥哥因乙肝携带者的身份被公司拒绝录用,这件事刺激了我,让我决定进行消除歧视的工作。2010年,国家三部门下发通知,禁止入学、就业检测乙肝项目。就在前段时间,我哥哥想要换工作,整个过程都很顺利。还有我的一位老乡,也是乙肝患者。她最近参加航空公司的招聘,各方面表现都很突出。但在最后的体检环节中,她了解到航空公司还要检测乙肝项目。我们为此都很担心,所幸她还是被录用了。

  呼吁一个政策出台是相对容易的事情,改变人的观念才是最难的。很多年轻人因为携带者的标签,在婚恋方面都很焦虑。他们有的自身就拒绝婚恋,有的在对方得知情况后被分手,有的在对方家长的反对之下被拆散。虽然乙肝病毒只通过血液、母婴和性3种途径传播,还可注射疫苗预防,不会影响他们的正常生活,但中国人“就怕万一”的心理依然给他们带来了不小的压力。对我来说,帮助他们已经渐渐成为我的分内事,是我生活的一部分。

  记  者:每次活动中,您夸张的造型和语言吸引了媒体的关注,却也带来了批评。有人说您是“乙肝斗士”,也有人说您在“哗众取宠”。那么,这些年您对自身的定位和自己行动的思考又有了哪些转变呢?

  雷  闯:我是一位乙肝病毒携带者,起初只是作为利益受损者去争取、去维权,进行本能的反抗和抵御。而现在的我已经不一样,更理性,也更温和。过去我经常称自己的行动是“反乙肝歧视”,而现在我会说是“消除乙肝歧视”。一个“反”字,本身就带有抵抗和对立的意思,不利于有效沟通和换位思考,而“消除”是一个中性词,强调的是排解障碍,减少隔阂,让人看到的是正能量。

  因为乙肝歧视,我的人生轨迹发生了改变。我想的是用它作为载体,去探索合理的诉求表达方式,去关注更多的公共议题。2010年,我休学一年做公益;我致信53个中央部门要求公开官员工资,剃光头反对广州光亮工程……在这个过程中,我对人生价值的理解也有了变化:一个人存在的意义不只是为自己,而是要让更多人受益。

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