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叙事医学:让医学更有温度

2018-09-10 17:23:31 来源:健康报
  9月4日,《叙事医学》杂志首发式在北京大学第三医院举办。杂志全体编委、理事会成员、相关专家、业内媒体共近百人参加了此次活动。我国多位国内践行叙事医学的大咖也来到首发式现场,分享了他们在临床实践中发生的温暖故事,以及有关叙事医学写作的理念、经验和方法。

  两个温暖的故事

  在9月4日举办的《叙事医学》首发式上,作为“东道主”的北京大学第三医院(以下简称北医三院)院长、中国工程院院士乔杰,以两个温暖感人的故事把大家带入叙事医学的情景。

  故事一

  昨天,是我出门诊的时间。有一位患者来看我,他是一位山东大汉,带着他的女儿来向我表达感谢。看到孩子长得很健康,而且非常聪明,我特别欣慰。

  这位父亲和他的妻子的求医路有10年。2007年,他们的第一个孩子出生后没有汗腺、牙齿,检查发现有染色体异常。2008年,他们来到我们医院咨询,希望能生一个健康的宝宝,但当时我们的技术不行。2012年时,他们又怀了一个孩子,检测还是染色体异常,只好进行了中期引产。2013年,他们再次来到我们医院。我跟他们夫妇商量,说我们的技术刚刚刚刚取得一些进展,愿不愿意跟我们一起来承受这个高技术的风险。他们当即表示乐意去尝试。

  第一次做试管婴儿的时候,我们从这位妈妈的体内取了10个卵细胞,经培育后都没有形成胚胎。但患者支持我们继续做。第二次很幸运,我们通过各种先进的方法挑到了两个好的胚胎,进行了移植。于是有了现在的这个结果。

  这个过程其实也是有曲折的。在这位妈妈孕中期的时候,我们给她做羊水穿刺检查,发现了有一个染色体出现小片段串联重复。我们把这个产前诊断的结果告诉了患者,说确实有畸形发生的可能。摆在患者面前的就两条路,要么引产,要么就继续下去,看孩子有没有发育正常的可能。患者的压力非常大,别的医生都劝他们引产。但我对他们说:“希望你们留着这个孩子,如果有问题的话,我愿意和你们一起去承担这个抚养的后果。”这对夫妻特别好,说:“那怎么能行呢?你们帮我们这么多,有什么问题我们自己都承担。”而且,他们经过多方咨询,也觉得好的概率比较高,于是选择了保住这个孩子。

  孩子出生时,头先出来,我一看见有毛发,心里非常高兴。之后,给孩子做其他检查,也都挺好的。孩子的爸爸当时就哭了,不停地抹眼泪。我出了手术室,从北医三院走到医院生殖中心的路上,忍不住落泪了。是的,能有这个结果,太不容易了。是这个爸爸的信任和支持,使得我们能够一起努力去探索这个技术,使得我们最终留下了这个孩子。

  故事二

  今天早晨,一个患者到我的门诊,给我送来了锦旗。

  这个患者是一个做科研的医务工作者。我2016年在清华大学做讲座的时候,他在台下听完讲座,就跟着我出来了,说想跟我拍张照,希望我能帮帮他。然后,他就讲了他的问题——他的染色体有一小片段出现平衡易位,导致生育有问题。他的第一个孩子是畸形的,希望能通过辅助生殖技术有个健康孩子。他去咨询很多医生,都没有人敢给他做试管婴儿。但是,我们的研究员和技术员,通过他们的探索,让这个染色体有小片段串联重复的患者能够做试管婴儿了。终于,他们在今年的7月27日生下了一个健康宝宝,一家人为此特别快乐。

  今天,孩子满月才几天,这个父亲就过来看我了,他一定要过来送锦旗。孩子的姥姥也跟着一块来要表达谢意。我平时是不肯收锦旗的,但是这个锦旗我收下来了,我觉得他的感谢是感谢我们整个团队,尤其是我们团队的科研工作者。因为他们的努力才让我们的病人有了一个新生的健康宝宝。

  作为一个医生,乔杰在临床工作中经常会遇到一些感动的时刻,在她所从事的生殖医学领域,不乏动人的故事。她说,有了《叙事医学》杂志这样一个平台,可以推动医生在“修医德、行仁术”方面做得更多,既让患者减轻痛苦,提高对疾病的认识和战胜疾病的勇气,也让医患更多地互相理解和尊重。

  北京大学医学人文研究院副院长郭莉萍教授对此深有体会。她以自身看病的经历举例,说明北医三院这些年开展叙事医学实践,推动医学人文建设给医务人员带来的变化。“几年前我到北医三院去看病,接诊的医生从头到尾都在看着电脑,没有看我一眼。前几天,我又去医院看病,居然接诊的是同一个医生。这次他的变化真是非常大。他也会在电脑上打字,但是敲完字后他会转过头来看着我,跟我说话。”

  “叙事医学有助于落实和体现医学人文”

  对于医学人文领域尤其是致力于叙事医学的专家学者而言,2018年8月创刊的《叙事医学》杂志是一个里程碑事件。担任杂志副主编的郭莉萍在介绍杂志创刊经过时提到,中国科学院院士韩启德“是杂志成功创办的第一推动力”。

  叙事医学在我国的发展要追溯到2011年11月4日在北京大学医学人文研究院召开的叙事医学研讨会。这是由韩启德院士召集的我国有关叙事医学的第一个会议。

  会上,郭莉萍教授把她翻译的一本书——丽塔·卡伦著的《叙事医学:尊重疾病的故事》带到了会议现场。这本书对叙事医学的定义是: “叙事医学是具有叙事能力的医生所实践的医学;叙事能力是认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。”不过,韩启德院士认为这个定义对叙事能力的解释有些不到位,他更倾向于把叙事医学界定为“具有叙事素养的医护人员遵循叙事规律践行的医学”。

  在杂志的执行主编、北京大学医学人文研究院教授王一方看来,叙事医学重新定义了医学的目的,不只是完成疾病的生物干预(救死扶伤),还要努力回应、见证、抚慰患者的痛苦,安顿受伤的灵魂,通过解除或缓解疾病,让患者重新获得生命的尊严。

  2011年的这次会议之后,叙事医学在我国才开始从一个陌生名词逐渐转化为一种医学实践。首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋教授就是在参加这次会议以后,在自己的科室推行叙事医学。她自己带头,并要求科室的年轻医生都要写叙事病历,每人每月一篇,逼着大家去和患者多接触多了解。到现在,他们科室的医生已经写出了2000多份叙事医学文章。这也带动了科室的人文建设。

  韩启德院士也是在这次会议之后,力推叙事医学在我国的发展,并最终促成了《叙事医学》杂志在北医三院创办。韩启德院士认为,叙事医学首先是强调医者的叙事。因为医学的对象是人,目的是要解除患者的痛苦,不仅仅是肉体的痛苦,也包括精神上的痛苦,所以医学必须叙事。

  “叙事医学有助于落实和体现医学人文,是医学人文的组成部分。”韩启德院士建议由医学院和医院做出一些制度性的规定,来推动医护人员和医学生写作平行病历。还可以开展一些专科叙事,比如癌症叙事、生殖医学叙事等。此外,可以组织论坛、研讨会、培训班等,在国内组织起一支叙事医学的骨干队伍。

  “叙事医学有不少技术性和方法学的问题,但最根本的还是医者仁心的问题”

  在我国医学界,也有一些医务工作者是“无心插柳”走上了叙事医学的道路。在会上做经验分享的殳儆自嘲自己是“医生中的文科生”。她从一家公立医院跳槽到民营医院——浙江嘉兴新安国际医院,因为一次偶然的事情走上医学写作之路。

  当时,一个女孩从10楼掉下来,就近送到他们医院紧急救治。女孩受的是多发伤:肝脏破裂,要填塞止血;脾脏破裂,需要切除,还要进行十二指肠造瘘、胃造瘘、空肠造瘘、 胆囊造瘘。送至手术室时,患者的血压已经测不到。由于手术需要大量输血,女孩是A型血,医院存血不足,女孩父亲便在自己的微信朋友圈发出求助信息。结果很多父母都来排队献血,引起了媒体的关注。

  有记者提出要采访这件事,担任ICU主任的殳儆负责接待。平时伶牙俐齿的她发现,要把抢救的过程描述清楚很难。“这里面涉及很多复杂的医学专业知识,我好不容易把这个事情跟记者讲清楚了,但一看他们写出来的东西,根本不是那么回事。” 殳儆说,于是她干脆自己来写。没想到,她首次写的坠楼女童连续报道在当地报纸发表后,反响不错,也为医院赢得了声誉。此后,她便一发不可收拾,所写文章不仅频频在当地媒体刊发,在医学专业媒体也大受欢迎。

  殳儆的叙事写作题材多样、内容丰富,有“生命的离去”,有“人之初”,也有自己临床工作中的点滴思考和感悟。“我是一个ICU医生” ,是她每一篇文章的开头。她说,“这是我的身份、立场和视角;也是我的执念、焦灼和骄傲”。

  医学专业性太强,医疗叙事的困难点有两个:一是叙事屏障,二是技术屏障。殳儆从自己多年写作得出的经验是:简单通俗,尽可能用科普的语言描述复杂的过程;写医疗的难度,不写医生的辛苦,用文字描写技术的难度;保护患者隐私;专业术语精确;叙事有温度,理性不煽情;讲故事是“王道”。

  关于叙事医学,殳儆也有很多思考。她总结说:临床工作是叙事医学的宝藏,叙事医学对临床工作有推动和促进作用;痛苦和坚毅,会写出最好的故事,引起最多的共鸣;关于医学,关于人性的思考可以用故事来深入人心;复杂的事件,需要用多维度、多视角来观察。

  叙事医学的确涉及不少技术性和方法学的问题,不过,韩启德院士强调说,“最根本的还是医者仁心的问题,这是医学的核心,也是叙事医学的起点和落脚点。叙事方法和技巧可以帮助医者接近和了解患者,但真正要发挥叙事医学的作用,前提在于医者要有爱心、同情心和责任心”。

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