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“我准备好了,我会死得很好”

2018-04-09 17:53:16 来源:健康报
  本报记者 李阳和

  3月30日,“生命教育与死亡辅导”北京大学清明论坛在北京大学英杰交流中心举行。该论坛由北京大学医学人文研究院主办,中国科学学与科技政策研究会科学文化专业委员会、北京生前预嘱推广协会、福寿园国际集团协办。来自医学届、教育界、殡葬界等领域的专家学者及公众人士共400余人参加了此次论坛。与会嘉宾围绕死亡的本质、方式,以及生死教育、生死观等议题进行了交流和探讨,其中,生前预嘱内容因多位专家的倡导而引发大家的关注和热议。

  死亡是永恒的宿命,人类应该如何面对死亡?为什么要提倡生前预嘱?3月30日,清明节前夕,在以“生命教育与死亡辅导”为主题的北京大学清明论坛上,生与死话题的探讨,显得凝重而又“应景”。全国政协原副主席、中国科学院院士韩启德,北京大学医学人文研究院院长周程,复旦大学教授、著名学者葛剑雄,北京生前预嘱推广协会总干事罗点点,北京大学医学人文研究院教授王一方,中国殡葬协会专家委员会主任伊华等专家学者,从医学、哲学、生死学、传播学等角度畅谈生死,特别是围绕生前预嘱这一主题展开了一场别具意义的交流和探讨。此次会议还达成了北京大学清明论坛共识。

  “掌上我的五个愿望”

  “我今年已经73岁了,我给自己签了生前预嘱,我的爱人也签了一份。”论坛上,韩启德院士笑谈生死,慨然“站台”推广生前预嘱。

  陆军总医院主任医师、74岁的刘端祺教授作为最年长的嘉宾,也为生前预嘱鼓与呼。在他看来,推广生前预嘱,就是倡导健康的死亡文化,让我们尊重生命、珍惜生命、热爱生命。

  “我是昨天晚上签了生前预嘱的,我觉得作为倡导者,我们应有一点实际的行动。”北京人民广播电台主持人安杨,也是此次论坛的主持人,她说以自己48岁的年龄,原本以为签生前预嘱有点早,但在真正了解生前预嘱的真实含义后,才知道生前预嘱并非是针对老年人的“专利”。

  在清明节前夕,生前预嘱因为到场嘉宾的一再倡导而备受关注。北京生前预嘱推广协会总干事罗点点的现身“说法”更是让大家对生前预嘱有了更直观和深刻的认识。

  会上,罗点点直奔主题,介绍了“掌上我的五个愿望”及其操作步骤。这是由他们的技术团队开发的一款微信应用,旨在实现用手机来填写生前预嘱“我的五个愿望”文本,普及尊严死、生前预瞩、缓和医疗的最新知识,反对过度医疗、过度抢救的陈旧理念。

  与北京生前预嘱推广协会官方网站“选择与尊严”推出的生前预嘱文本一样,“掌上我的五个愿望”也包括以下5个方面:一、我要或不要什么医疗照顾。二、我要或不要生命支持系统。三、我希望别人怎么对待我。四、我希望我的家人和朋友知道什么。五、我希望谁来帮助我。

  让罗点点团队感到欣慰的是,该微信应用从今年1月上线试运行到现在,短短的2个多月,移动端注册用户占比大幅提升,通过微信认证登录注册的比例达到80.49%。

  事实上,自2006年 “选择与尊严”公益网站创办以来,生前预嘱这一概念就开始进入公众的视野。该网站对生前预嘱的定义为:是人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

  2013年6月,北京生前预嘱推广协会在“选择与尊严”网站的基础上成立,作为协会总干事,罗点点从那时起就不遗余力地推广“生前预嘱”,为的是让更多人知道,并不是每个临终病人都要经历插管、电击、上呼吸机后才被宣告抢救无效而死亡,而是可选择一种尊严死,即根据本人意愿,以尽量自然和有尊严的方式离世。

  “生前预嘱不是什么”

  生前预嘱作为“舶来品”,近年来随着罗点点等人的大力推广越来越被国人所关注,但仍有很多人对“生前预嘱”存有疑惑甚至误解。

  有一次,罗点点去录制一个有关生前预嘱的电视节目,观众席上站起来一个年轻人,表示对生前预嘱“不是特别同意”。他说,“我姥姥今年90多岁了,能吃能睡,一点毛病都没有。有一天,姥姥就跟我说,孩儿啊,我可告诉你,到了那一天,不管吃多大苦受多大罪,你得留着我,因为你们是我的亲人,我愿意和你们多待一分钟是一分钟,吃苦受罪我都不怕。况且,那边的事儿我不知道,那边的人我不认识,我不愿意过去。”罗点点问道:“那你怎么跟你姥姥说的?”小伙子说:“我跟我姥姥说,您放心吧,到那一天,不光是我,我和我的爸爸妈妈全留着您。”

  在罗点点看来,小伙子的孝心值得肯定,而他对“生前预嘱”的质疑则反映出他对生前预嘱并不是完全理解,甚至是有误解。为了澄清认识,罗点点开始“反弹琵琶”,向大家解释“生前预嘱不是什么”。

  罗点点说,“生前预嘱”不是对他人的要求,而是自我的愿望,而且无论这5个愿望填的是什么,都反映出本人的意愿,都是值得尊重的。“尽管我们是想通过‘我的五个愿望’建议人们在临终的时候放弃过度抢救,争取一个舒适的和有尊严的死亡,但是我们不对任何的选择做对错评价。因为每一个人对于死亡的感受,对于什么是尊严的选择是不一样的。我们鼓励所有人说出他们对于死亡和临终的想法和愿望。到了那一天,他的亲人、医生,我们的志愿者和志工会一起帮助他实现这个愿望”。

  说到尊严死,往往会有一些人会把它和安乐死联系起来。对此,罗点点明确指出,“生前预嘱不是安乐死”。她解释说,安乐死,说得直白一点,就是医生协助下的自杀。现在世界上只有少数的几个国家以法律的形式默认了安乐死的合法化,而我国不在此列。生前遗嘱“我的五个愿望”中所表达的所有内容和安乐死无关,“我们建议的只是在生命的最后阶段和不可治愈的伤病末期,不进行过度抢救,不进行给病人带来痛苦的有创治疗,而是让死亡以最有尊严的方式来临。”

  “生前预嘱也不是放弃治疗。”罗点点表示,对于临终病人,还有另外一大篇文章可做,那就是缓和医疗。这种治疗虽然不以治愈疾病为目的,但是它会通过一些方法和手段,尽量减轻临终病人和将逝者的不适和痛苦。

  北京师范大学哲学学院田松教授提到,如今,猝死成了死亡的新常态。有的年轻人在非常意外的情况下,突然面临着死亡危机。鉴于这种情况,罗点点提出“生前预嘱,也不是患者和长者专有。因为我们永远不知道,意外和死亡哪一个先来”。因此,她建议“每一个年满18岁的具有完全责任能力的人,只要您期望一个尽量无痛苦有尊严的死亡,我们就希望您在闲暇时想想这个问题,通过‘掌上的我的五个愿望’来思考这件事情,然后写下自己的五个愿望”。

  作为肿瘤科医生,刘端祺教授表示,在提倡生前预嘱以前,自己看到太多处于疾病终末期的病人,在亲属的坚决要求下,以及一些抱有陈旧观念的医生坚持下,最后在ICU里非常痛苦地死去。而提倡生前预嘱,其实就是提倡“优逝”,即让人以一种更自然的方式,尽量少受痛苦地离世。

  倡导健康的死亡文化

  会上,罗点点讲述了两个有关生前预嘱的故事。

  故事一:一位美国老太太,填写了生前预嘱,表示临终前要放弃心肺复苏和过度抢救。她怕自己的这一愿望在危机来临的情况下不能够很好地被执行,于是把“放弃心肺复苏”这一行字文在自己的胸前。她还在后背上文着几个字“请看前面”,以防自己朝前倒下去的话,别人看不到她前面写的内容而违背她的意愿。

  故事二:一位我国医务界的老前辈,在90多岁的时候被查出患有胰腺癌。她知道自己来日无多,填写了生前预嘱,表示要捐赠角膜和遗体。今年2月,老人非常平静地离世,家人和医生都遵从了她的愿望。北京大学第三医院的医学团队在老人去世后的半小时就到场摘取了角膜。之后,老人的遗体被送到了北京协和医院为医学教育事业作贡献。老人的角膜分别给了两个14岁的儿童,给他们带去了光明。

  罗点点说,签了生前预嘱的人,往往会走得从容。家人也会少些纠结和痛苦。但对于大多数的普通老百姓而言,生前预嘱仍然是一个陌生词,死亡仍是一件让人无所适从的事情。

  主持人安杨讲道,她认识的一位老奶奶活到了106岁,有3个儿子,两个移民到了美国,一个在她的身边。但是,在她临终前的那个时候,身边的那个儿子刚刚手术,还在康复期,意识不太清晰,守在她身边的是她那快60岁的孙子。这位六旬老人在ICU门外的长凳上躺了17天。这17天他不知道该怎么办,他也不知道自己的奶奶在这17天里经历了什么。最后,他的一个叔叔从美国打来电话说,“我们实在回不去,拔管吧”。

  在北京大学人民医院重症医学科主任安友仲看来,人的死亡,尤其是ICU病人的死亡是经常发生的事情。但因为技术走得太快,而人文跟不上,导致很多人的死亡过程并没有得到善待。

  我国民众对生前预嘱的认知度和接受度不太乐观,一个重要原因在于我们的疾病观、生命观、死亡观的教育还比较欠缺。论坛上,与会专家呼吁要加强对国民的生死观教育,在全社会积极倡导健康的死亡文化。北京大学医学人文研究院教授王一方认为,死亡哲学是生命教育与死亡辅导的冰山底座,关乎信仰与价值、爱与智慧。

  韩启德院士表示,人总是要死的。每个人生下来,就如同上了一个大巴,大巴车的终点就是死亡,只是每个人下站的时间不同。既然我们每个人最后的结局都是死,还不如想开点,坦然接受死亡的到来。“我准备好了,我会死得很好!”韩启德院士一句幽默风趣的“表白”引得大家会心一笑,也成为这次会议对生前预嘱最具传播力的“宣传”。

  北京大学清明论坛共识

  “未知生,焉知死”。自古以来,中国人对生的眷顾太多,对生活的活色生香执着太久,而对死的避讳太深,对生死宿命的正视太迟。生与死,是生命的一体两面,所以,生死学倡导“未知死,焉知生”,我们立“死”为起点,向死而生,转身去爱。

  生死两岸,此岸与彼岸遥相望。我们尊重生者,更尊重逝者。我们追求有品质的生命,也渴求有尊严的离世,在陪伴、见证、抚慰、安顿中完成人生谢幕,为此,我们倡导生前预嘱、生前契约,为国人的“优逝”诉求培育良好的社会文化土壤。

  懂得生命是一个不断觉悟的过程。我们懂得生之绚烂,也懂得死之静美,重视生死教育,务实探索死亡辅导,豁达而从容,推行绿色殡葬,优化且诗化。

  “人民美好生活”已成为新时代的奋斗目标,美好生活不仅在于物质世界的丰富,更在于精神家园的丰赡,不仅在于生的精彩,也在于死的安详,生死两安,生死两悦。

  我们希冀着,努力着,让每一个生命都圆满、圆寂。

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