健康报网首页

感谢霍金,让我们从容面对疾病

2018-03-27 15:43:45 来源:健康报
  复旦大学附属华山医院 刘燕

  霍金的去世,让“渐冻症”再次引起公众的关注。“渐冻症”的全称是肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。21岁被确诊为“渐冻症”的霍金,曾被医生预言生命将在数年内走到尽头,然而,他之后又活过了半个多世纪。霍金用他无与伦比的大脑一次次带领全世界领略宇宙的浩瀚,也用他的顽强不屈让我们见证了生命的可贵与强韧。对于“散落”在世界各地的“渐冻症”患者而言,霍金的名字就是一种信仰。他们开始勇敢地面对自己,学会“像霍金一样”以更加平和、顽强的方式对待生命,活出更好、更真实的自己。

  一起分享,传递温情和力量

  渐冻症是一种运动神经元疾病,患者会从四肢到全身出现肌肉萎缩,最后影响吞咽功能、呼吸功能,最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物可根治,绝大部分患者的生存期在3年~5年。随着对症治疗手段的增加,如无创呼吸机的使用,患者的生存时间也获得了延长。

  作为上海市首批罕见病专科门诊,华山医院神经内科肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症(“渐冻症”)门诊,已建立了运动神经元病的登记研究,可为患者提供ALS的影像学评估、经皮胃造瘘(PEG)及呼吸机管理咨询等诊疗服务。全国各地的患者、家属跑来这里寻求救治,把这里当成“希望之门”。但“渐冻症”门诊的陈嬿副教授说,爱与陪伴,有时是给“渐冻症”患者最好的良药。

  2008年,华山医院“渐冻症”门诊的患者和志愿者自发创立了ALS俱乐部,每年定期举行患友聚会,为新诊断的患者传授疾病和护理知识。到了聚会之时,无论刮风下雨,老病友、照护者、志愿者、医生和护士们都会如约而至。他们参与活动的方式虽有不同,但传递的都是温情和力量。

  一位文艺老先生特意带来了一份刊登了他曾经的绘画作品的《新华晚报》,大家由此记住了这样一位爱画画、爱诗歌的老人。一位退伍军人录制了很长一段视频,以自己4年的患病经历为例,告诉患友们要坚持,要心怀感恩。一位1986年出生已经患病4年的女孩子,在男朋友的陪伴与鼓励下说出了自己的病情,大家为她的坚强和勇敢而感动。一位女儿代替疾病晚期的父亲前来,为的是感谢这些年病友们、照护者与医护团队的陪伴,让他“最后的时光”充满温暖。

  因为罹患同样残酷的疾病,这群原本陌生的人开始相互熟悉、彼此支撑。志愿者“老许”是他们的“牵线人”。由于经历过亲人的病逝,他对“渐冻人”及其家属有着深深的理解。从最初有人怀疑“是不是医托、药贩子”,到现在更多的患者和家属将老许当成了向导或知己,6年里,老许就像时钟一样,周三一早会雷打不动地出现在华山医院门诊,帮助许多患者和家属“少走弯路”。

  表达关爱,感受到生命的温度

  华山医院神经内科副主任医师陈嬿从事渐冻人的诊疗、科研工作已经超过12年。她说,正是因为没有特别有效的治疗手段,对于“渐冻人”的治疗,人文关怀尤为重要。通常,他们对每一个患者的就诊过程都很慢,因为要与患者及其家属进行充分沟通。他们还常常会鼓励患者和家属相互表达关爱,感受生命的温度。

  “得了这个病,当然是最不幸的,不过我已经不抱怨了。我有时候也觉得,我是从知道得这个病开始,对人生才有了真的认识,知道每一天都很重要,知道珍惜身边所有对你好的人。”——患者

  “我的爱人现在已经躺在床上,但我今天一定要来,一方面为了他,一方面也为我,在这里我可以感受到一种力量。”——家属

  “我们没有办法拥有生命的长度,但一定要加油在有限的时间里拓宽生命的宽度。这句话,我是患病之后才真正理解的。”——患者

  在华山医院的“渐冻人”门诊,患者、家属、志愿者,相互鼓励,相互扶持,感受爱与被爱,对抗死亡。

  董漪是“渐冻人”门诊的主治医师,她这样告诉患者,每一场疾病,都是一次不期而遇,在这场相遇中,大家都在不断地学习与成长——不只是看失去了什么,还要看可以收获什么。“我们遇到过的很多患友都会说,曾经的自己是多么能干,是某一个领域的专家、某个单位的一把手、一大家子的支柱……可在与ALS相遇后,他们都懂得了要把成功的定义稍稍改变一下:不再需要和别人竞赛,而和自己。珍惜生活中每一天的陪伴,每一件平凡的小事,喝水、吃饭、走路、穿衣、拥抱。每天让自己比昨天好一点,更积极地面对挑战。”董漪说,“尽管对ALS这样的疾病,我们医生可以做的非常有限,但我们一直在尽力让大家少走一些弯路,让大家觉得,身边始终有人在关心你们、在乎你们。”

相关新闻

    分享到:

    推荐阅读

    热度排行

    相关链接

    关于我们 | 网站声明 | 报社活动 | 联系我们 | 网站地图 | 违法和不良信息举报电话:010-64621663 18811429641

    特别推荐

    健康报网手机版