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绝症患儿的临床决策:是坚持,还是放弃

2017-08-11 16:35:01 | 来源:健康报 | 分享
  近日,患有不治之症的英国小男孩查理·伽德最终因撤除生命维持系统而去世。此前,围绕救还是不救,查理父母与医生意见严重分歧,并诉之公堂。查理一案在全球引发广泛关注,甚至连教皇方济各和美国总统特朗普也为此发声。那么,关于查理一案争论的中心问题究竟是什么?该事件留给我们的启发又是什么?我国著名生命伦理学家邱仁宗教授对此进行了深入分析和伦理思辨。——编者案例回放
 
  2016年9月,出生1个月的查理·伽德在伦敦著名的欧蒙街儿童医院被诊断患有脑肌型线粒体DNA耗竭综合征——一种线粒体DNA缺陷引起的罕见遗传病。该病有不同的类型,而查理所患病症是这种疾病最为严重的类型,他全身肌肉无力,既盲又聋,不能吞咽,不能自主呼吸,虽然大脑没有完全死亡,但已无正常脑功能的征候,例如反应、互动等。查理入住医院监护病房后,用呼吸机进行人工呼吸,靠饲管进食,但肌肉无力和大脑损害的病情日趋严重。
 
  目前,医学上对于查理这种类型的线粒体DNA耗竭综合征无法治疗。医生和院方认为继续生命维持系统不符合查理利益,建议撤除。但查理父母表示反对。在双方不能达成一致的情况下,按照英国法律应由法院裁决。2017年3月,医院向法院提出诉讼,要求法院裁决支持撤销生命维持治疗措施。4月,法院在举行听证会后,法官弗朗西斯判决说,生命维持措施应该终止,对查理进行安宁疗护符合他的最佳利益。但查理的父母不服判决,在5月~6月间向英国上诉法院和最高法院以及欧洲人权法院分别提出上诉,均被驳回。
 
  7月,教皇方济各和美国总统特朗普分别表态,支持查理父母对查理进行治疗。美国医生平野道夫表示他可以用他发明的核苷分流疗法加以治疗。查理父母为此筹集到170万美元款项,并再次向英国高等法院上诉,要求允许他们携查理去美国治疗。而后,平野来到英国,亲自检查查理病情后表示治疗已经太晚。7月24日查理父母撤诉,28日查理在安养院撤除生命维持系统后不久去世。
 
  查理的案例,引发了全球有数十万脸谱、推特等社交网络的用户发文参与谈论。关于争论的中心问题,有人说,这是一个查理的生命权利问题;还有人说,这是一个死亡权利问题。这两种说法都没有说到点子上:其一,对一个临终患者,不存在谈论生命权利的基础;其二,不存在一般的死亡权利问题。其实,对于查理来说,这不是一个生或死的问题,而是一个死亡方式的问题——是撤除生命维持措施使之安宁、舒缓地死亡?还是经过奥德赛式的艰难求医之后最终也许客死他乡(美国)?而围绕查理一案,争论的关键问题是两个:采取什么样行动符合查理的最佳利益?在临终病儿的临床决定问题上谁是最终决策者?
 
  在判断怎样做才符合患者的最佳利益时,要立足于科学的证据和患者的价值有关查理的伦理争论和司法纠纷的一个中心问题是:采取什么行动符合查理的最佳利益?在临床情境下,一般来说,达到以下医学目的的措施,就是符合病人最佳利益的行动:一、患者的疾病得到治愈(如传染病);二、如不能治愈,可以得到控制(如高血压、糖尿病等慢性病);三、如不能控制,则设法缓解症状;四、对于临终患者,则是如何尽可能在其死亡过程中减少疼痛和痛苦,增加舒适和安宁度。
 
  在查理的案例上,父母为一方,医务人员和法官为另一方,对于哪种行动才符合查理的最佳利益,两方存在严重分歧。患儿父母认为,让查理继续使用生命维持机器,尤其是能够去美国接受试验性治疗,也许可以延续查理的生命。他们甚至希冀出现奇迹——也许试验性疗法有10%的成功希望。而医务人员则认为,让查理继续接受生命维持措施是延续甚或增加查理的痛苦,使其更不得安宁,而且去美国治疗缺乏科学根据,因此加以拒绝。在听取许多专家的意见后,法官也是站在医生一方。
 
  那么,在判断怎样做才符合患者的最佳利益时,所凭借的依据是什么?
 
  第一,要立足于科学的证据。查理患的是不治之症,且已处于临终阶段,这是英美许多专家的共识。而那位平野医生没有亲自检查患儿,没有查阅查理的病案,就武断地声称“有10%的机会治疗查理的病”,这不是一种科学的态度。
 
  据悉,平野所发明的核苷分流治疗既未进入临床试验,也未进行动物实验。他已用这种疗法治疗了10余位患者,但这些患者大多患的是仅仅影响肌肉而不影响大脑的那种线粒体DNA耗竭综合征。平野解释说,美国FDA出于“同情的使用”(compassionate use)目的,已批准他对这些患者的治疗。事实上,我们可以在美国FDA网站看到,美国FDA是出于对患者需要的考虑,允许将正在进行临床试验而尚未批准的药物用于未能有机会参加临床试验的患者身上。
 
  这种被称为“出于同情的使用”也必须符合规定的程序:一是“扩大可及计划”,即允许医生将正在研究但尚未获批的药物用于符合条件的、没有机会参与临床试验的患者身上;二是“单个病人可及计划”,即那些病情急需、既没有机会参加临床试验又没有可能通过“扩大可及计划”的患者,可以申请“单个病人可及计划”。这些计划对患者、医生和药物都有要求,并不是随便使用的。患者病情紧急时,FDA可在24小时予以批准。
 
  后来,平野医生到医院看了查理表示,他的疗法不会起作用。可是,平野这一插手,却使查理的父母以及支持他们的公众凭空增加了改善查理病情的虚幻希望。而如果查理去美国接受治疗,不但要经受长途旅行的折腾,到了美国还会受到许多不可预料、不确定因素的影响,而改善病情的可能性微乎其微。这显然不符合查理的最佳利益。而且,在脑部损伤急剧恶化的情况下,继续靠呼吸机和喂饲维持生命,对仍有痛觉的查理来说,显然不能在安宁、舒缓的情况下度过短暂的余生。这也不符合查理的最佳利益。
 
  第二,要立足于患者的价值。有行为能力的患者可根据自己的价值观,表达自己的愿望,这样医务人员和家属会比较容易判断采取何种行动才符合患者的最佳利益。即使是临终患者,如果他不认为呼吸机和人工喂饲给他带来痛苦,就没有理由撤除对他的维持生命的治疗。然而,查理还不到1岁,无行为能力和表达能力,即使他身体健康、发育正常,人们也不可能根据他的行为表现判断他的最佳利益所在。鉴于此,可以假定一个理性人处于查理的位置,认为他的最佳利益是什么。但这仍然存在不确定性,因为理性人有可能选择不同的选项。
 
  父母对孩子治疗的决策权不是绝对的,应该有相应的法律条款保护患儿的权益不被侵害围绕查理一案的伦理争论和司法纠纷的第二个中心问题是:在临终患儿的临床决定上,谁是最终决策者?孩子父母应该是临床决定的最佳决策者,几乎所有国家都确认这一点。但父母作为孩子利益的护卫者,往往缺乏医学知识和技能,他们不知道怎样做最能符合孩子的利益。而拥有专业知识和技能的医生,知道怎样做才对患者最好。在一般情况下,经过知情同意过程,父母与医生能够达成共识,这即是“共同决策”。
 
  在英国,医患双方达成共识是通例,而如果双方意见分歧太大无法达成一致时,就不得不诉诸法院。这种情况比较罕见。英国法律这一规定是基于这样的事实:虽说一般情况下,父母的决定会符合孩子的最佳利益,但情况并非百分之百如此。在我国,就有个别的情况下,父母有关他们孩子的治疗决定违反了孩子的最佳利益。例如,我国有的父母怀疑治疗白喉气管切开术的安全性和有效性,拒绝给患白喉的孩子接受手术治疗;耶和华作证派的信徒拒绝在需要时给他们的孩子输血;还有的父母因为是女孩子,即使有钱也不愿医治……我国还有一些所谓的“家庭主义”者,他们认为家庭对孩子的治疗决策有绝对权利。
 
  那么,如何保障患儿不受虐待和歧视呢?为此,我们在承认父母对自己孩子的治疗有决策权的同时,也要指出父母的这种权利不是绝对的。一旦父母的治疗决定危及孩子的最佳利益(更不要说基本利益)时,父母对孩子治疗的决策权就应该加以剥夺,行政机构或法院可以指定另外一个监护人来为符合孩子利益的治疗决定做出代理同意。
 
  在美国也是如此。著名的里程碑式判例,例如昆兰和克鲁珊,都涉及撤除维持生命的治疗,都是因父母与医生发生严重分歧,最后由法院作出裁决。我国也应有相应的法律条款,保护可能受父母不利医疗决定之害的孩子的利益和权利。这也许是查理案例给我们留下的一份“遗产”。
 
  医患就医疗抉择存在纠纷时,需改进知情同意程序,制定相应的伦理准则和妥善机制查理一案虽然最后以家长撤诉、患儿去世而告终,但医患双方就医疗抉择所存在的矛盾纠葛仍值得深思,其中有三个问题值得我们注意:
 
  改进医患沟通 如果要实现父母与医务人员对患儿的共同决策,就要改进医患之间的沟通。医生要将可能的治疗选项,尤其是与医生推荐的治疗选择有关的信息,如实、全面和充分地告知,并且要确保患方能够理解。同时,要耐心听取患儿父母的意见,必要时修改或完善治疗方案,最后达成共识。然而,与患有绝症且处于临终阶段的新生儿父母进行沟通,也许是十分困难的。这样的父母往往对孩子的预后怀有不尽合理的希望,而且非常容易轻信一些医生和社交网络上提供的种种神药秘方。遇到这种情况,医务人员需尽力理性地处理与父母的分歧,尽可能避免将问题移至临床情境外解决,尤其要避免采取司法诉讼。对此,我们需要制订一个如何与患绝症而处于临终期的患儿父母进行沟通的专门而详细的知情同意程序。
 
  科学判断与伦理判断 医务人员以及可能介入此类案例的卫生行政和司法人员必须理解到:临床判断首先必须是一个科学判断,即治疗的选择必须以科学证据为依据;临床判断同时又是一个伦理判断,它不但蕴含着医务人员应该做什么的伦理要素,而且蕴含着患者对于生命应该是怎样的价值观。在依赖呼吸机和人工喂饲的临终患者中,有些认为即使这样很痛苦,但能多活几个小时或几天也是值得的,所谓“好死不如赖活”;而另一些则认为这种生活难以忍受,有失人的尊严,宁愿少活些时日也要撤除生命维持设备,即所谓“赖活不如好死”。这些患者有着不同的价值观,因而选择不同的临床决定,医务人员、卫生行政和司法人员对他们的决定都应该尊重。为此,我们需要制订专门与临终患者撤除生命维持措施有关的伦理准则。
 
  建立妥善机制 医患共同决策是临床现实的主流。但在罕见情况下,医患双方一旦发生无法调和的矛盾,在临床情境之中无法解决,究竟用什么机制解决更好,是需要我们认真考虑的。正如有些英国生命伦理学家指出的,诉诸法院不但耗时耗力,还可能耽误孩子的救治,且容易形成敌对关系,导致社会各种力量的介入,使问题复杂化。设立独立的伦理委员会来处理,不失为一种可以考虑的选项。这种伦理委员会必须是独立于父母家庭也独立于医院的第三方。可建议在法院内(因法院本就是独立第三方)设立独立的伦理委员会,来处理患儿父母与医生、医院之间对孩子治疗决定有难解纠纷的案件。
 
  

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