首页 > 医学人文 > 正文

你打算以哪种方式离开这个世界?浑身插管、毫无尊严地忍受痛苦?不,你可以自己选择

2017-04-18 16:02:49 | 来源:健康报 | 分享
  在近日召开的第十一届中美医师职业精神研讨会上,河北医科大学戴晓晖老师带领的暑期社会实践小组成员分享了他们就我国民众“生前预嘱”认知程度的调查报告。调查对象既有医务工作者和医学生,还涉及全国31个省、自治区及直辖市的普通民众。希望文中涉及的调查数据和分析结果,能给国内医学界及社会公众带来有益的启发,进而在法律和实践层面进一步推动以尊重临终病人医疗自主权为核心内容的“生前预嘱”的实施。——编者
 
  “一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按压、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……”这样的情景,对于很多医生尤其是肿瘤、脑外、ICU、老年病等科室的医生而言,并不陌生。这种生命支持设备看上去是延长了患者的生命,但如果患者本人意识清楚,他愿意在临终之际浑身插满管子、毫无尊严地躺在病床上忍受这种痛苦吗?他对于自己进一步的医疗决策会作出怎样的选择呢?由此带出的问题是,在医疗实践中,如何尊重患者的自主权,如何体现患者的自主意愿?“生前预嘱”(living will)这个概念就是在这样的背景下提出的,它在理论上能有效地解决临终患者医疗自主权的问题。
 
  追溯
 
  美国通过法案来保障对患者的医疗自主权的尊重,医生可根据患者“生前预嘱”文件的授权不使用或者停止使用生命支持系统
 
  所谓“生前预嘱”,指的是人们事前在身体健康或意识清楚时签署的一种指示文件,用来说明在不可治愈的伤病末期或者临终阶段自己是否愿意接受哪种医疗护理的医疗遗嘱。其作用是当患者处于意识模糊或昏迷的临终阶段时,便于告知医生他对临终时刻的医疗选择,以体现患者的自主意愿。
 
  “生前预嘱”这个概念最早可追溯到1976年8月,美国加州首先通过的《自然死亡法案》(Natural Death Act)。该法案允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后,美国各州相继制订此种法律,以保障患者的医疗自主的权利。这项法律允许成年患者完成一份叫作“生前预嘱”的法律文件——只要根据医生判断,该病人确实已处于不可治愈的疾病末期,生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程,医生就可以根据患者“生前预嘱”文件的授权不使用或者停止使用生命支持系统。
 
  在加州通过《自然死亡法案》后,1991年12月,《患者自决法案》(Patient Self - Determination Act)在全美正式生效。这项法案的内容也是尊重患者的医疗自主权,通过“预立医疗指示”(Advance Medical Directives),维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。到目前为止,美国35个州都通过了《自然死亡法案》。并且,在短短不到20年的时间里,该法律范围扩展到几乎全美及加拿大。
 
  即使在相对保守的亚洲地区,该法律的精神也日益深入人心。1996年新加坡制定了《预先医疗指示法令》(Advance Medical Directive Act),并于1997年7月实施。台湾在2000年5月通过了《安宁缓和医疗条例》,允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏。2004年香港做出保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示”概念的结论,同时提出了在香港地区建议使用的“预前指示”表格。
 
  在我国内地,“生前预嘱”这一概念仍处于推广普及阶段。2007年“选择与尊严”网站所做的“城市居民‘生前预嘱’相关理念的认知调查”显示,只有18.8%的被调查者在填写问卷之前听说过该概念。2012年的一个小样本调查结果显示,北京地区对于“生前预嘱”的知晓率为34.2%。
 
  调查
 
  医生和医学生对“生前预嘱”的知晓率与几年前的调查持平,但普通民众对“生前预嘱”的认知程度有较大提高
 
  在“生前预嘱”执行的过程中,医生是最终的执行者,这一群体对“生前预嘱”的认知程度直接影响该概念的普及以及今后制定法律法规的进程,因此对这一群体的调查显得尤为必要。
 
  为了解医务工作者及医学生对“生前预嘱”的知晓程度, 2015年7月~10月,河北医科大学暑期社会实践小组与“北京生前预嘱推广协会”合作,对河北省的5所三甲医院和两所医学院校进行了问卷调查。这是我国首次开展大规模的医务工作者和医学生“生前预嘱”相关理念的调查。
 
  这次调查共取得可靠数据2306份,调查结果显示:在没有填写该问卷之前,调查对象全体听说过“生前预嘱”概念的有796人,占总体的34.7%。其中医学生中1年级~3年级组的知晓率为36.59%;4年级~5年级组的知晓率为37.64%;医务工作者组的知晓率为30.46%。调查总体的知晓率与几年前在北京的调查持平,但令人意外的是,医师组的知晓率比2012年北京市民的调查数字还要低。鉴于“生前预嘱”的推广途径大多是通过网络和电视,医生很可能是因为他们工作时间长、强度大,没有更多的闲暇上网或者看电视,致使他们的知晓率比较低。
 
  在此调查基础上,我们又做了进一步的全人群数据的调查,以了解我国普通民众对于“生前预嘱”的知晓程度。2015年7月~12月,我们在全国范围内,通过问卷调查、个人访谈等方法进行调查,取得31个省、自治区及直辖市的有效数据862份。调查结果显示,没有填写该问卷之前,862名调查对象中有79.93%的人听说过“生前预嘱”概念。这表明,我国民众对生前预嘱概念的认知程度较以前有较大提高。
 
  两次调查内容包含15个问题,主要涉及6个方面的内容,分别是:与死亡相关的经历和认识;与临终相关的决定;对“生前预嘱”概念的认知情况;获知概念的途径;生前预嘱的接受程度;生前预嘱作为政策推广的支持度。其中,与死亡相关的经历和认识部分,有超过60%的被调查者表示经历过亲人的死亡,50%左右的被调查者认为关于“善终”最重要的内容是要尊重个人选择并有尊严,有30%左右的调查对象认为无疼痛和尽量舒适最重要,认为了却心愿、此生无憾最重要的占10%左右,仅有极少数调查对象认为最重要的是生命尽可能延长。在涉及是否愿意谈论死亡的问题时,有65.55%的调查对象愿意谈论死亡,而医学生及医务工作者组只有27%的人愿意谈论。
 
  “与临终相关的决定”部分,针对医生和医学生的调查中有78%的调查对象认为该决定应遵从本人意愿,全人群的调查中有93.04%的调查对象认为临终相关的决定应由自己做出。关于临终时是否使用生命支持治疗的内容,被调查者对待自己本人的临终更倾向于放弃治疗,而对于家人临终时选择生命支持治疗的比例较多。这大概源于中国人重视亲情的传统观念。
 
  思考
 
  年轻人与老年人对于“生前预嘱”的态度有所偏差,仍需要拓宽渠道加强“生前预嘱”的推广和死亡教育
 
  通过对医生、医学生以及普通民众的调查,我们发现调查对象全体对生前预嘱接受程度较高。几乎所有熟悉这个概念的民众都表示对“生前预嘱”能接受,并支持推广“生前预嘱”。但其中一些数据所揭示的现象,值得我们进一步思考。
 
  一个值得注意的现象是:不同年龄组间对此概念的接受程度有所不同,66岁及以上的老年组对“生前预嘱”的接受程度和支持推广的比例最高。这个结果说明老年人对死亡问题思考较多,有主动寻求死亡相关知识的欲望,同时也反映出老年人对尊严死的渴求。医生群体在了解概念之后,结合临床工作实践,更容易认同生前预嘱的核心要义,这也表明医生对临终时刻的生命支持治疗持更加理性的态度。
 
  另一个耐人寻味的情况是:在有关临终的医疗决定应该由谁做出的调查中,年龄低于30岁的年轻人中绝大多数的人认为,临终决定要由自己做出。而生前预嘱正是体现对医疗自主权的尊重,但年轻人支持“生前预嘱”的比年龄大的人的比例要低,这与他们尊重自主决定权的诉求不符。为什么年轻人会存在这种矛盾心态,尚待研究。
 
  对于医生群体和普通民众的两部分调查,我们发现,传统媒体和新媒体是“生前预嘱”概念推广的主要渠道,医学生和医师群体中获知此概念也多是通过媒体。事实上,对于“生前预嘱”概念的推广,一条有效的宣传途径就是加强医学院校的教育教学。我国的民众缺少死亡教育,即便是在医学院校,死亡教育也总体处于缺失的状态。因此,我们建议在医学人文的相关教学中增加死亡教育的内容,把生前预嘱作为医学生应掌握的知识写进教学大纲,对医生的继续教育也要增加这方面内容,以适应未来医疗实践的需要。

返回健康报首页>>

相关新闻

分享到:

推荐阅读

热度排行