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【专家提醒】别冷落了“孤独症”儿童

2014-04-03 09:25:16 来源:健康报网

    每年的年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day),简称为世界孤独症日。孤独症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。 



    健康报网讯(倪丹 姚家琦)在湖南省儿童医院儿童保健所孤独症治疗中心康复训练室,怀化市中方县3岁男童乐乐(化名)自顾自地围着教室跑圈圈,妈妈则跟着后面弯着腰追着赶,一边追一边喊:“乐乐慢点,小心摔跤,你等下妈妈”。医院的训练师也在一旁帮忙照管,可乐乐仿佛听不见妈妈和训练师的呼喊,仍是不停地向前跑。在这间不大的训练室里,像乐乐一样,正在接受“孤独症”康复治疗的,共有5个孩子,其中4个男孩1个女孩。 

    乐乐妈妈34岁的廖女士介绍,乐乐满三岁了,到现在都不会开口说话。乐乐小的时候不觉得有什么不对劲,在农村里,老人家都说孩子说话晚是正常的,长大一点就好了。到乐乐一岁半,这才慢慢注意到乐乐不愿意跟别的孩子玩,总是喜欢一个人玩手,要不就是掰手指,要不就是反复地晃手眼睛盯着手看。从不说话也不理人,而且特别爱哭、爱乱跑,要他做的事情从来都不听话。到当地医院咨询,接诊医生没找出原因,建议到上级医院进一步检查,直到2013年才带着乐乐来到了湖南省儿童医院看病。 

    “带着乐乐非常辛苦,因为乐乐根本不听大人的话,不像正常的孩子,能明白哪些事情能做哪些不能做”,廖女士说,孩子的生活起居,一举一动都要时刻有人看着,不然就有可能遇到危险。从发现孩子生病,家里至少有一个人照顾,不能出去打工,对一个农村家庭,经济压力非常大。而且,孩子以后的生活让她非常的担心。像乐乐妈妈一样,乐乐小病友的母亲们,也纷纷表示了这样的忧虑。从安徽远嫁到湖南的杨女士,告诉记者,女儿现在3岁半,也是开始的时候没在意,刚到湖南省儿童医院治疗半年,未来孩子能否正常读书、生活能否自理都是未知数,这样长期的治疗让家庭经济背上巨大的负担。

    湖南省儿童医院儿童保健所所长钟燕教授介绍,近年来,孤独症发病率呈上升趋势,主要有三个方面的原因。一是随着医学技术的发展和媒体宣传的普及,医务人员和家长对“孤独症”这种疾病的认知水平得以提高;二是与遗传因素有关,由于某些基因缺陷可引起孤独症表现,还有家族中有发病史的,孩子患上孤独症的几率会更大,但具体病因目前国际上尚未明确;三是与后天环境有关。其中少数患儿有出生时脑损伤病史,通过影像学检查有脑损伤改变。另外,相当一部分患儿的生活环境是其发病的高危因素,例如临床工作中接触到的“电视宝宝”。都是因为大人都忙于工作等,孩子每天的活动以看电视为主,长期缺乏照顾,缺乏交流,最终导致患上孤独症。

    孤独症的三大特征:一是患儿无人际交流。主要表现为不会说话或不说话,少数表现为自言自语,说怪癖语言等,这也是家长带孩子就诊时最常也是首先反映的情况。还有不与同龄孩子玩、不对人对视、不听从大人的指令等;二是重复刻板的行为。主要表现为不停地拍手、拍头、甚至撞头,喜欢玩水、跑圈等。三是兴趣狭窄。只专注于某一项事情或玩某一类东西。钟燕介绍,曾经接诊过2例患儿,一个只喜欢玩盖子,各类盖子都玩,甚至把家里的酒瓶、油壶等只要有盖子的东西都取下来玩。另一个只看电视广告和天气预报,不给玩、不给看就止不住的尖叫或哭喊。

    钟燕表示,孤独症早期诊断和治疗可在语言和智商等方面取得显著成效,3-6岁是训练的关键期。由于孤独症儿童通常表现为无语言交流,突破语言障碍是治疗孤独症儿童的关键。孤独症需要终身治疗,且目前没有治愈的病例报道,治疗的最终目的是让患儿回归社会,比如说能够与人进行一定地、正确地交流,具备学习和生活自理能力等。

    目前,湖南省儿童医院儿童保健所孤独症治疗中心于2003年在省内率先开展了国际先进的应用行为分析疗法(简称ABA训练),2003年-2013年十年间已为477余例患儿实施康复治疗,仅2013年,医院孤独症治疗中心就开展了9000人次的各项孤独症康复训练。训练采取以患儿、家长共同参与、同步培训,训练师“一对一”带教的方式,通过游戏活动、音乐刺激、运动功能等多方面培训,促进和提高孩子的认识、交流能力等。2011年,医院与美国纽约州立基础研究院联合建立“中美儿童孤独症研究合作中心”,开展孤独症的早期诊断、探索有效干预机制。

    同时,钟燕也表示出担忧,由于湖南省目前仅有省儿童医院一家医院开展专业的ABA训练,孤独症治疗中心面临严重的供不应求的问题。现行的孤独症治疗方案以3个月为一个疗程,每个孤独症儿童完成一个疗程后就面临暂停治疗的困境,这主要是由于候诊人数过多有关。目前在治疗中心预约康复训练的孤独症患儿已达到200人,按一个孩子3个月一个疗程,就算科室所有训练师不休息的轮班也要排到2015年了。

    钟燕呼吁:希望社会多关注这些特殊的孩子,共同关爱孤独症儿童。她表示,由于孤独症儿童在生活中异于常人的表现和反应,易遭遇歧视和指责,加上长期治疗高昂的费用,给家庭带来沉重的包袱,不少孤独症儿童甚至遭受到来自家人的“冷遇”。 钟燕坦言,在日常接诊过程中,不少孩子虽然在医院接受治疗,但始终没有见到过孩子的父母,只有保姆等人在旁陪伴。还有些家长得知孩子患上孤独症后,直接找到医务人员表示要办理二胎手续,要求医务人员开具相关疾病诊断证明。



    【链接】

    孤独症的定义:

    孤独症谱系障碍是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛性发育障碍性疾病,包括典型孤独症、Asperger综合征、Rett综合征、儿童瓦解性精神病及未定义类的广泛性发育障碍等。以社交沟通缺陷、语言交流障碍、兴趣狭窄、刻板重复行为为主要临床表现。它是一种先天精神疾患,不是心理疾患,和后天家庭教养无关。该病男女发病率差异显著。发病率自20世纪80年代以来逐年上升,美国CDC(疾控中心)2009年的数据显示,每110个儿童中有1人患病,男女性别比4:1。



    儿童孤独症早期预警信号:

    到6个月大,孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情;

    到9个月大,孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享;

    到12个月还不会咿呀学语;

    到12个月还不会做手势,例如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等;

    到16个月还没有语言;

    到24个月还不能说出两个单词组成的有意义的词组(不包括模仿或重复的语言)

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