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罕见硬皮症患儿提示警惕手指变色僵硬

2010-10-10 00:36:39 | 来源: | 分享


    健康报网讯  (吴志  张文明)四肢像干枯树干、手指脚趾蜷缩、走路迈不开腿……日前,南京军区福州总医院风湿内分泌科收治了这样一名特殊患儿。据专家介绍,这名近3岁儿童患上的是罕见的“硬皮症”,全身仿佛包裹在铠甲般禁锢的硬皮内。目前,此症十分罕见,发病率为两百万分之三。

    今年4月份的一天晚上,福州小女孩畅畅(化名)像往常一样在家里玩耍,突然,畅畅的手掌和脚掌开始变黑,家里人认为孩子血气不通,推揉了一会就让畅畅睡觉了。第二天醒来,她的手指就都弯曲在一起,怎样都掰不开,一碰水,手马上变白了。而且不仅手脚伸不直,把她放在地上,就像木头一样马上倒下。

    由于查不到原因,畅畅家人心急如焚。9月中旬,畅畅辗转来到福州总医院,被确诊患上罕见的硬皮症。接诊的风湿内分泌科李忆农副主任医师说,硬皮症发病年龄以20~50岁多见,女性多于男性,儿童相对少见。“这么小的孩子得这个病实属罕见,几年都碰不到一例。”他说,自己从医这么多年,接诊的硬皮症幼儿只遇到过3例。由于畅畅年龄很小,一旦手脚畸形就很难再矫正,有可能影响以后的正常发育。

    一般的硬皮症从发病到恶化会经历四肢皮肤肿胀、四肢皮肤硬化、四肢关节萎缩,最后出现内脏病变、内脏被损害而死亡的过程,这个时间会是几年甚至几十年。由于这种累及全身多系统的自身免疫疾病在世界范围都还没有找到病因,专家只能通过药物治疗配合身体功能康复运动,尽量控制畅畅的病情进一步恶化。李博士称,这种可怕的疾病与先天性因素有关,也与后天环境有一定关系。

    但李忆农博士提醒说,硬皮症是可以通过药物和康复治疗进行控制的,可阻止新的皮肤和脏器再病变,因此患者一旦出现类似手指变色僵硬的症状,应马上就诊。(转载自福建卫生报)





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