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血友病患儿需要标准化治疗

2018-04-18 10:50:04 来源:健康报
  4月17日是世界血友病日,今年的主题是“分享知识,我们更坚强”。血友病是一种遗传性疾病,大部分患者从出生就缺少凝血因子,轻微触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血。日前,由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办的“ Running Boy-奔跑吧!少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动。该项目旨在建立血友病患者标准治疗观念。同时,为了进一步减轻患者负担,北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动,北京血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京慈善协会和患者共同承担。中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒杨教授在启动仪式上介绍说,85%的血友病患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病,长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。目前在我国,血友病标准治疗率低,长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

  甲型血友病患者的标准剂量预防治疗方案是指25~40IU/kg体重、每周3次补充人凝血因子Ⅷ。张抒杨教授表示,在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残,过上几乎和正常人一样的生活。(张蕊)

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