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构筑“健康家庭”,从容应对重大疾患(2015.10-1)

2015-10-20 15:39:11 来源:中国卫生
 
  文/张新庆
 
  “健康中国”理念的推广和实践运用离不开“健康家庭”的构建。“健康家庭”是一种美好的人生追求,但现实生活远非如此美好。毕竟一个人的生、老、病、死是每个家庭都无法回避的。因此,“健康家庭”的真实含义是要在家庭成员中牢固树立疾病预防、早期筛查的观念,在诊断、治疗等过程中充分体现家庭参与和人文关怀,让家庭成为抵御重大疾患的第一道防线。
 
  “健康家庭”乃“健康中国”之根基
 
  “健康中国”理念的贯彻实施,离不开每一个人树立健康意识和观念,担当起自己的健康责任。家庭是社会的细胞,每一个人生活在特定的社区或家庭之中。健康中国最终要体现在千百万个家庭及其成员的健康维持和健康改善上。
 
  从家庭角度看,谁都会祈求自己及家人远离疾病,祈求没有被筛查出或诊断为绝症,避免给家人带来沉重的压力和苦楚。来自家庭的无私奉献乃一个人保持身心健康、抵御重大疾患的重要保障。兰尼说过:“一个美满的家庭,有如沙漠中的甘泉,涌出宁谧和安慰,使人洗心涤虑,怡情悦性。”所以,在倡导“健康中国”的同时有必要提出“健康家庭”的概念。
 
  第一,“健康家庭”是“健康中国”的具体展现,二者之间有内在关联性。家庭是构成一个国家基本的生产、生活单位。先有千百万个家庭的幸福安康,才能整个国民体质增强,积极向上的精神风貌;只有每一个家庭和谐、温馨、远离疾病,才有国家的长治久安。假如相当多的家庭因病返贫、因病致贫,“健康中国”的长期目标将无法实现,人民群众也难以享有高水平的医疗卫生服务。
 
  第二,重大疾病的预防、诊疗到善后均离不开家庭的智慧选择。疑难杂症、重症给患者本人及其家庭带来巨大的身心折磨。对于多数家庭而言,一场不期而遇的重大疾患从发现、选择医院和医生就诊、手术知情同意书的签订、是否抢救的判断,乃至是否放弃有创抢救等一系列的抉择均离不开家庭的参与,家庭是抵御重大疾病的第一道防线。
 
  第三,重大疾病预防、健康教育的目标人群应该以家庭作为基本单元。伴随着家庭成员的陪护、四处求医和筹措医疗费用,以及对可能失去亲人的恐惧和痛苦,这一切均会在不知不觉中大量消耗家庭主要成员的体力、精力和情感,导致身心疲惫。这种亚健康的状态持续时间长了,会给家属带来严重的健康隐患。
 
  第四,亟待呵护广大医护人员及其家人的身心健康。在重大疾病防控面前,千万不要忘记医务工作者及其家庭的健康是否得到应有的保障。在各级医疗机构中,有些是夫妻一方是医务人员,有的夫妻双方均是医务人员。忙碌的工作、巨大的心理压力、频繁的夜班和加班,让白衣天使的身心健康不佳。在健康中国的理念下,如何让医务人员的家庭健康起来,也是医改需要从根本上解决的突出问题。
 
  疾病筛查和诊断中的家庭参与
 
  有病不求医,有病乱投医是一种常见的社会现象。追根溯源,健康家庭的理念没有深入人心。试想,假如家庭成员中有人医学知识丰富、健康意识较强,那么,他们会劝导患者有病要及时就医,不要盲目听信小广告,要到正规医院就医,这样在很大程度上提高确诊率,促进家庭成员树立早期预防的观念,及时识别一些重症疾病的早期征兆。
 
  假如一名患者的诊断结果为癌症晚期。那么,这个坏消息是否应该告知患者呢?按照伦理学要求,患者有知情权,家属选择不告知是否可以得到伦理上的辩护?如果家庭决定有选择性、分阶段逐渐告诉患者真相,那么,由谁来告知,医护人员、家庭成员还是亲友?无论如何,家庭因素在是否告知“坏消息”的艰难抉择中起着关键的桥梁作用。
 
  家庭参与病情诊断是常见的现象。疑难杂症、重症诊疗结果的确定是一个复杂的医学过程,而与医疗体制、医生的医德水平、分级医疗之间并没有多少直接关联。身处中小城市或偏远乡村的重大疾病及疑难杂症患者,其诊断之路则更是漫长。为了确定病情,患者通常会在家人的陪伴下需要四处问诊,从县城到省会,再到“北上广”,开销不小。但最主要的困难还是挂专家号难、住院难。更有甚者,由于疾病的复杂性和医学局限性,不同三甲医院的专家之间在治疗方案方面存在意见分歧,迫使患者去多家医院问诊。有时即便专家已经确诊病情,但患者家属也会到其他三甲医院同类专家去确证,以求心理安慰。多家问诊的决定往往是家庭成员共同参与决策的结果。
 
  治疗方案选择中的家庭参与
 
  家庭在诊疗方案选择过程中的作用巨大,但也同样面临多元化选择的困惑。一个常见的问题是:面对不同医院、不同医生推荐的多元化治疗方案,患者及家属应该如何选择?以冠心病为例,有经验的医生会根据病情确定最佳的治疗方案,心脏搭桥、放支架还是药物治疗。不过,对于那些明确了需要放支架的冠心病患者而言,一个让整个家庭都无法回避的问题是:使用进口支架,还是国产支架?情况不同,选择也不同。不论如何选择,家庭参与决策是难免的,但也存在选择上的迷茫。
 
  同样,当晚期癌症患者及其家庭面临多种治疗选择时会需要回答的问题有:到底应该在放疗、化疗、生物靶向治疗或其他新疗法中选择哪一种?由谁来选择?患者家庭是否有能力对不同的治疗方案开展科学的风险—受益分析?医院和医生该不该让患者及其家属参与选择临床方案?有时,有经验的家庭在医生的协助下主动排除一些治疗方案。家庭在心理和经济支持程度大等综合因素会对患者战胜疾病的信心起着重要影响。
 
  当癌症晚期患者已经丧失治疗时机,在现有的医疗条件下没有生还的希望,此时是否应该放弃有创的无效抢救?谁来做出这个生死攸关的决定?我们刚刚完成的针对北京市离退休人员的调查显示,当问及“如果到了生命的最后阶段,您会不会选择放弃治疗”时,选择“会“的仅占26.8%,选择”不会“的占30.1%,选择”不确定“的占43.1%。当问及“您会不会在有生之年签订预嘱”时,有20.3%的人给予肯定回答,有23.3%的人给予否定回答,不确定的人占56.9%。生前预嘱是指人在意识清楚时签署一份文书来事先表达自己在生命末期的医疗意愿。当前生前预嘱在我国还不是生效的法律文件,落实起来还需要亲属的同意。推广生前预嘱尊重个人意愿和自主选择权,更理性看待死亡。
 
  家庭积极参与临床决策还有助于平衡感患医双方在医疗风险上的认知差异。重大疾病或疑难杂症的诊疗充满不确定性,医生有时也难以准确判断疾病风险严重程度、发展势态和几率大小。当医生暂时没有其他特异性方法时,只好将诊疗大网拉大。但是,在临床上,宁可过度不一定能达到“也不能漏掉”的作用。也有不少患者及其家属有类似的想法,由此使得医患双方共同推动了过度诊疗。当专家和患者及其家属充分共同,减少风险认知差异,寻在最佳的风险-收益比,这是家庭参与临床决策的重要意义之一。
 
  因此,家庭成员往往实质性参与从诊断到治疗方案选择的全过程。从一个层面看,重大疾病对家庭产生了实质性的负面影响;从另一个层面看,家庭又会在经济、心理等方面对病患中的家庭成员给予无私的支持和帮助。家庭参与临床诊疗的好坏直接影响到患者的医疗质量和心理慰藉。这就要求家庭成员树立先进、积极的健康观、疾病观、生死观,逐渐培养临床决策能力,保持良好的心态,注重自身身体健康。
 
  (作者单位:北京协和医学院人文学院 )
 
  编辑 刘也良

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